Jag fick en läxa av psykologen, som jag inte får träffa mer *buuhu* att jag skulle skriva ett schema och sedan hålla mig till det oavsett om jag har en bra dag eller en dålig dag, göra så under en månad och sedan utvärdera. 

Schemat som vi gjorde tillsammans skulle se ut såhär.

07.  Väcker barn och ser till att de kommer iväg till skolan

8-10 Vila

10. Hundpromenad 30 min (vilket det tar mig att gå 1 km)  el hundcykelpromenad 30 min

10.30 Vila

11. Frukost/lunch

12. Aktivitet ( handla, biblioteket alt träna)

13-15 vila

15 Hundpromenad

16 Vila

17. Aktivitet ( laga mat, plocka undan disken)

18. Hundpromenad

19-21 Tv/Vila

21. Kissa hund

22 Lägga sig.

Vem tror att det faktiskt går att hålla ett sådant här schema?  Hittills har jag inte lyckats hålla det.

Varken åt ena eller andra hållet.   Har jag en dålig dag är det bara hunden som är prioriterad, att han får komma ut.  Har jag en bra dag....så känns det väldigt frustrerande att hålla igen.   Speciellt på helgerna är det svårt att hålla igen, då är sambon hemma.  Nä...jag får försöka hitta någon rytm som gör att jag känner att jag har någon livskvalité utan att behöva göra mig sjuk hela tiden.  

Det dåliga är att jag senaste tiden blivit trött, trött, trött.    Fibrovärken har blivit mycket värre, och jag har ont dagligen.

Det som är bra är bland annat att jag kan ge hunden den motionen han behöver.  Jag har ju så svårt att gå längre sträckor, men nu när våren har kommit så har jag tagit fram min cykel, och testat att cykla med Akiro.  Och det går bra!!  Pulsen är lika hög som när jag går, men eftersom jag cyklar kommer jag längre.  Så hunden travar bredvid min cykel och vi har utökat hans motion med det dubbla.  Det känns jätteskönt att jag faktiskt kan ge honom det iallfall. Åtminstone några dagar i veckan.

Jag var hos husläkaren idag. Och jag slås än en gång om vilken tur jag har.  Min husläkare vet ingenting om ME.  Men nu när neurologen gett mig till 99% en ME/cfs diagnos, så tog jag med mig information till min husläkare.

Han tyckte det var jättebra, och han skulle läsa igenom allt för att han har nytta av det i sin roll som läkare, men framför allt i relationen till mig.  Han förlängde sjukskrivningen och förnyade en del recept. 

Även om jag inte är glad över ME;n så är jag glad över att jag har läkare som bemöter mig med respekt och vill ta till sig information. 

Nu är jag helt slut efter en dag i Enköping.

Igår var jag hos psykologen.  Det var lite ledsamt för han ska sluta på VC.

Men han pratade mycket om att jag måste få en balans i det här nya livet.

Som det är nu så vill jag så mycket.  Jag vill göra så mycket.  Och när jag mår bra...då gör jag saker.

  Som det är nu så är mitt liv som en bergådalbana.  När jag mår bra så gör jag en hel del.   Sedan kraschar jag, och när jag mår bra igen så gör jag det jag inte gjorde när jag mådde dåligt, och så åker man ner igen.   Han menade att om jag fortsätter så, så kommer mina upp-perioder bli färre och färre och så småningom kanske jag inte kommer upp alls.

Så med andra ord måste jag göra mycket mindre när jag mår bra, för att kraschen inte ska bli så stor.

Och när jag mår dåligt ska jag göra lite mer, enligt detta tankesätt:

Pigg > passar på > Trött

Trött> vilar >  Trött

Vilket är det jag håller på med nu, vilket innebär ett liv då jag mer eller mindre alltid är trött.
Istället ska jag alltså tänka så här;

Pigg > Lagom > Pigg

Trött > lagom> lite mindre trött

Så då är den stora utmaningen att hitta lagomnivån.  Den där balansen som gör att jag kraschar så lite som möjligt.  Hålla tillbaka mig själv när jag känner att jag orkar....blir inte det allra lättaste.

Ytterligare en utmaning är att jag ingått ett avtal med mig själv, jag ska inte äta godis, chips eller choklad på 40 dagar. 

Det är onekligen en utmaning, men nödvändligt.

Så jag har två stora utmaningar framför mig.  Det ena vet jag hur jag ska hanter och det är bara viljestyrka som gäller där.

Den andra utmaningen är:

Och det är banne mig inte lätt ens när man är frisk och normal   

Igår var jag hos neurologen. Tanken var först att han skulle remittera mig till ME-enheten i Danderyd. Men de har tydligen intagningstopp, och chansen att de skulle ta emot mig som utomsocknes är tydligen väldigt liten. Obefintlig, som han sa. Därmot berättade han att jag uppfyllde alla kriterier för ME. Det var några prov han ville jag skulle göra igen, för säkerhets skull, men om dessa visar sig vara normala, så har vi uteslutit allt, och då kommer han ställa diagnosen ME.

Han berättade att ME-diagnosen är kontroversiell, och att den delat läkarna i två läger, en del som tror på att det är en riktig diagnos och ett riktigt medicinskt problem, och en del som menar att det beror på lathet och kanske psykiska problem. 

Nu har ju jag fördelen att psykiatrin har talat om för mig att det inte finns någon psykisk diagnos som de symptomen jag har. 

Och nu då?  Det finns ju ingen riktig bra behandling, utan det gäller att lyssna på kroppen. Neurologen menade att jag ska undvika göra sådant som gör mig sämre, och lyssna på kroppen. Och ha tålamod.

Tålamod!!!  Jag har adhd (också) och det existerar intet tålamod hos mig.  Jag tycker jag varit tålmodig nog under ett år.   Utredningen är väl inte helt avslutad än, men tja.....vad ska jag säga.

Svimningarna går inte att göra något åt. Det är bara att undvika sådant jag vet förvärrar yrseln.  Och det är ju också stress, tidspress och om jag gjort för mycket.  Sedan kan jag ju svimma ändå...utan att se någon anledning till det.  Jag behöver inte ens vara yr.

Så vad händer då?  Hur länge accepterar FK att jag är sjukskriven? 

Imorgon skall jag på anställningsintervju.  Jag ombokade den jag hade i måndags.  Jag vill ju jobba. Jag vill ju...ja vara frisk.   Jag är inte 38 år än, och jag är mindre pigg än pensionärerna. 

Sjukersättning?  Jag vet inte.  Jag vet liksom ingenting. 

Jag vet bara att ME;n är kronisk. Liksom Fibron.   Smärtan har jag i någon mån lärt mig hantera, även om det kommer perioder då smärtan är så illa att jag nästan gråter.  Ohanterbart.

Men brist på ork, den är värre.  Att ha motorstopp när man är på väg någonstans.  Det är liksom så det känns i kroppen, som om man får motorstopp.  

Någonstans hade jag väl hoppats att de skulle hitta något fel på sköldkörteln, eller att psykiatrin hade sagt att....ja du har en svår depression.   Något som gått att behandla, som gjort mig piggare och friskare.

Nu....neurologen beklagade över att det var så här.  De vill ju också hitta något, något som går att behandla. 

Jag får smälta det här, och är glad för att jag har tid hos psykologen imorgon.  Hur går jag härifrån?  Jag vet inte.

Egentligen ska man väl inte tänka negativt, för det är ju vår. Ganska skönt väder.

Men det spelar egentligen ingen roll när man har feber och är jävelusiskt trött. 

Varenda led värker, och jag alternerar mellan att svettas och att frysa.

Jag ställde mig på vågen och den visade rekordhög vikt. Väldigt nära 3-siffrigt. 

Strax innan jul vägde jag fortfarande 86. Så allt jag gått ner är nu tillbaks. Väldigt deprimerande.

BMI= 34.7. 

Så nu måste jag göra något åt vikten på allvar.  Jag tänker inte hamna på 3-siffrigt.  Så är det bara!

Jag måste bara lägga upp än plan så jag inte faller när sambon och barnen äter sina fredags och lördags snacks.

Om det är någon som har tips på smala nyttiga ersättningar till chips, ostbågar och liknande så får ni väldigt gärna berätta. Men säg för Guds skull inte morötter! Morötter är inte ersättning till chips.

Träning i min definition utgår ju helt.  Jag kan inte träna annat än mycket lätt.  Jag misstänker att det är mitt krattande och rensande i rabatten i söndags som är boven till mitt nuvarande mående. 

Imorgon skall jag iväg till neurologen, så jag hoppas jag känner mig lite  piggare imorgon. 

Den här videon talar om hur jag känner idag:

Vaknar upp med ont i halsen, ont i ögonen, matt, svag, huvudvärk, lätt feber och influensakänslor. 

Inser att det inte finns en chans att jag ska orka iväg på någon anställningsintervju.

Jag vet inte om jag mår som jag mår pga att jag var ute och krattade och grejade i trädgården igår, eller varför.  Jag vet bara hur jag känner mig.

Eftersom hunden är prio 1, så valde jag att gå ut med honom.  Men även det var väldigt ansträngande och jag lyckades i sista stund häva en svimning, genom att hänga på min stora lufs.   Ibland funderar jag på om han känner av de dagar jag mår extra dåligt. Han går extra fint, är extra lugn, och agerar som ett bord jag kan ta tag i när det vinglar.  Jag vet ärligt talat inte vad jag skulle göra utan honom.

Jag såg en intervju med Pernilla Zethraeus, tidigare vänsterpolitiker.  Se intervjun här: http://www.tv4play.se/program/efter-tio?title=pernilla_zethraeus_om_sin_svara_sjukdom&video_id=923182

Mycket igenkänning  i den intervjun.

På onsdag skall jag till neurologen, och han skall skriva remiss till ME-enheten i Danderyd. Tänkte be honom remittera till Gottfries också. 

Jag har oftare och oftare ont i ögonen. Eller ont och ont,  det känns ansträngande i ögonen. Som träningsvärk...i ögonen.  Kan man ha träningsvärk i ögonen?   Och det är oavsett om jag blundar eller tittar.  Knepigt!

Idag har det varit vår på riktigt!

Det har varit så varmt att jag kunnat gå ute i t-shirt.  Planen var att jag skulle göra någon form av yoga eller pilates idag, men när jag såg hur fint väder det var så ersatte jag den planen med att fixa i trädgården istället. 

Vi har ett växthus som vi inte tagit hand om, och vindruvor som inte beskurits...sedan vi flyttade hit för fem år sedan.  Så idag beskar jag vindruvstammen ganska rejält, och krattade upp en massa torkade löv.  Jag vilade mellan varven men fick en hel del gjort.  Lite för mycket kanske.

Nu bränns det i kroppen.

Jag har "på gränsen-feber" och är väldigt trött.

Imorgon skall jag på anställningsintervju.  Vet inte riktigt vad jag tänkte på när jag tackade ja till en intervju.  Jag har väl fortfarande inte lärt mig säga "nej tack."

Jag vaknade med världens träningsvärk i magen, efter gårdagens mycket korta pilatespass. För den som vill testa så finns programmet i inlägget nedanför.

Jag gick ut med hunden och kom hem och lade mig igen. Hade så ont i magmusklerna, men det är ju ett bra ont. Min sambo uppmuntrade mig att göra något som mjukade upp musklerna. 

Så jag gjorde detta passet

Ett 30 minuter långt yoga pass, och jag förvånade mig själv genom att lyckas göra rörelserna. Och träningsvärken blev bättre efteråt.  Vilade, duschade och belönade mig med den skönaste kroppspeeling och bodylotion som finns.

Men nu är träningsvärken värre än tidigare. Men jag märker att jag kan göra rörelserna bättre, och det är lättare att hålla rörelserna.

Men nu är jag väldigt trött och skulle faktiskt kunna somna här och nu.  Men jag tror inte familjen skulle vara så förtjust om jag somnar innan klockan är 18 en fredagskväll.