Igår var jag hos neurologen. Tanken var först att han skulle remittera mig till ME-enheten i Danderyd. Men de har tydligen intagningstopp, och chansen att de skulle ta emot mig som utomsocknes är tydligen väldigt liten. Obefintlig, som han sa. Därmot berättade han att jag uppfyllde alla kriterier för ME. Det var några prov han ville jag skulle göra igen, för säkerhets skull, men om dessa visar sig vara normala, så har vi uteslutit allt, och då kommer han ställa diagnosen ME.

Han berättade att ME-diagnosen är kontroversiell, och att den delat läkarna i två läger, en del som tror på att det är en riktig diagnos och ett riktigt medicinskt problem, och en del som menar att det beror på lathet och kanske psykiska problem. 

Nu har ju jag fördelen att psykiatrin har talat om för mig att det inte finns någon psykisk diagnos som de symptomen jag har. 

Och nu då?  Det finns ju ingen riktig bra behandling, utan det gäller att lyssna på kroppen. Neurologen menade att jag ska undvika göra sådant som gör mig sämre, och lyssna på kroppen. Och ha tålamod.

Tålamod!!!  Jag har adhd (också) och det existerar intet tålamod hos mig.  Jag tycker jag varit tålmodig nog under ett år.   Utredningen är väl inte helt avslutad än, men tja.....vad ska jag säga.

Svimningarna går inte att göra något åt. Det är bara att undvika sådant jag vet förvärrar yrseln.  Och det är ju också stress, tidspress och om jag gjort för mycket.  Sedan kan jag ju svimma ändå...utan att se någon anledning till det.  Jag behöver inte ens vara yr.

Så vad händer då?  Hur länge accepterar FK att jag är sjukskriven? 

Imorgon skall jag på anställningsintervju.  Jag ombokade den jag hade i måndags.  Jag vill ju jobba. Jag vill ju...ja vara frisk.   Jag är inte 38 år än, och jag är mindre pigg än pensionärerna. 

Sjukersättning?  Jag vet inte.  Jag vet liksom ingenting. 

Jag vet bara att ME;n är kronisk. Liksom Fibron.   Smärtan har jag i någon mån lärt mig hantera, även om det kommer perioder då smärtan är så illa att jag nästan gråter.  Ohanterbart.

Men brist på ork, den är värre.  Att ha motorstopp när man är på väg någonstans.  Det är liksom så det känns i kroppen, som om man får motorstopp.  

Någonstans hade jag väl hoppats att de skulle hitta något fel på sköldkörteln, eller att psykiatrin hade sagt att....ja du har en svår depression.   Något som gått att behandla, som gjort mig piggare och friskare.

Nu....neurologen beklagade över att det var så här.  De vill ju också hitta något, något som går att behandla. 

Jag får smälta det här, och är glad för att jag har tid hos psykologen imorgon.  Hur går jag härifrån?  Jag vet inte.

 

Sara

25 april 2013 10:25

Å, vad synd att det var ME, även om det inte förvånar. Jag kan bara skicka massor med kramar och hoppas att du kanske till exempel kan få sjukresekort så du slipper svimma när du går till psykologen som härom sistens (eller var det VC?) och att du hittar sätt att vara "lagom" akriv trots adhd:n som verkligen kan sabba alla intentioner om pacing. Det finns nån tråd på FB om våra hjärnor som tror att kroppen ska klara mer, att vi inte fattar att vi är Skruttwoman istf Superwoman. har du läst den? Precis så är det väl, fast i kubik för dig, föreställer jag mig.
Hoppas att diagnosen medför att du får hjälp och att den öppnar lite dörrar i alla fall.

Kram S

http://medanlivetpagar.blogspot.se

 

Margareta

25 april 2013 11:06

Stor kram

http://minigrisensmamma-liteblandat.blogspot.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ME/CFS     FIBROMYALGI      

Inatt eller igår kväll fick jag en insikt.  Jag sa adjö till mig själv.  Till den människan jag var.  Det är ingen idé att se tillbaks, att se den friska, aktiva Jag.  Den människan finns inte längre.    Jag lyssnade på Glenn Harrolds app på ...

Jag har ju som bekant gått upp många, många, många kilon i vikt, under en kort period.  Närmare 27 kg för att vara exakt.  I mars vägde jag 85 kg, efter 15 kilos viktminskning.   Jag kämpade för att sluta med mitt zolpidemmissbruk, med följden at...

Nu blir det bloggtorka ett tag för min  dator försvinner ner till Varbergstrakten där mina två äldsta barn ska vara i 1,5 vecka.     Jag känner mig väldigt stolt för igår och idag satt min man och mina barn och snaskade chips och ostbågar.  Det g...

Sedan sista inlägget har det skett en försämring i min ME      Orken är nära noll nu, och jag är sängliggandes närmare 20 timmar om dygnet.  Alla tankar på träning eller promenader mer än korta kisspromader med hunden är lönlösa.     Jag har ...