När man inte kan lita på vad kroppen signalerar, hur ska man bete sig då? 

Idag har de sista dagarnas "må-bra-ande" tagit ut sin rätt.  Jag har inte svimmat på snart två veckor. Det är bra.  Idag har jag dock varit yr och mojsig. 

Min h-e smärta har börjat ta sig i uttryck inte bara på morgonen längre utan även kväll och natt. Jag kan inte längre förutse den.  Nu har jag fått den två kvällar i rad. 

Om lite mindre än tre veckor ska jag till neurologen igen för att ta ryggmärgsprov. 

Man ska inte ta ut saker i förväg, men om det nu skulle visa sig att denna smärtan inte är behandlingsbar (annat än  under narkos eller starka sömntabletter) eller om den i värsta fall skulle visa sig vara kronisk.  Då vet jag inte vad jag kommer ta mig till.

Ärligt talat....Ända som hjälper är att ta krossade sömntabletter, men jag ökar ju toleransen hela tiden. 

Och att jag de 3-4 sista dagarna har utvecklat en h-e smärta som dyker upp någonstans mellan 20-22, samma liknande typ som på morgonen, dock inte lika pang på rödbetan, utan jag kan ana under några minuter att "nu jävlar är det kört!"

Jag har förvisso vara mycket mer fysiskt aktiv den sista veckan också. Om det har med saken att göra.  

Just nu känner jag mig nere.  Jag var så oerhört glad igår.  Det kändes så bra att träffa alla, att övervinna rädslor.  Men denna rädslan för den här smärtan är min största. 

Någon av er undrar säkert, varför i hela världen jag tar sömntabletter mot min h-e smärta.

Jo...det är för att under dessa timmar....timmar som under sista veckan utökats.....så är jag beredd att ta mitt liv. Så ont gör det. Bara de som opererats utan bedövning kan föreställa sig smärtan.  Jag är så förvånad över att jag inte skriker, att jag inte kastar mig fram och tillbaks. Att jag faktiskt kan verka behärskad......men det är jag inte. 

När jag väntade min yngsta son så hade jag förvärkar i flera veckor.  4 veckor innan han snittades hade jag regelbundna smärtsamma förvärkar i 5 minuters mellanrum.  Vet inte hur många gånger jag skickades iväg till BB, och barnmorskorna såg ju kontraktionerna, men ingen åverkan på livmodern.  Ibland fick jag hjälp att sova, och till slut så krävde jag att bli snittad.  När man snittade mig visade det sig att livmodern höll på att spricka.  Ett dygn till så kunde både jag och min pojke gått förlorade.  Det som hade lurat dem var hur behärskad jag varit när jag pratat med dem. 

Samma sak när jag väntade mellantjejen. En urdjävlig graviditet där jag i vecka 32 åkte in och sa att nu fick de ta ut ungen.  Det var inga förvärkar då utan snarare tusen nålar i livmodern.  När jag senare snittas i vecka 36+1 av humanitära skäl, så tog inte bedövningen.  Man skär i olika lager, och när de skrapade mig med en varm och en kall trasa så kände jag att de skrapade mig, men ingen smärta och inte huruvida det var varm eller kallt. 

De skär ett snitt och allt är bra...sedan nästa....då känner jag att det är jävligt fel.  Jag vill minnas att jag bönade om att bli sövd, men det bedömdes som mer riskfyllt att söva mig så man hällde lokalbedövning rakt i snittet. 

Jag fick lovord över hur duktig jag varit, och att de blivit imponerade över att jag faktiskt höllt mig vaken (och inte svimmat av) under snittet.

Den stora skillnaden mellan dessa smärtor och den smärta jag upplever nu är att jag fick en belöning för att jag uthärdade.  Jag fick de finaste bebisar man kunde tänka sig. 

Jag kan även tänka mig när man tränar mot ett speciellt mål. Man tar i så att musklerna värker. Det gör ont. Man kanske inte ens kan stå på benen sedan efteråt.  Men när man uthärdat så får man sin belöning. Smärta kan leda till belöning, inte tu tal om saken.

Vad är min belöning nu?  Varför skall jag uthärda en smärta likvärdig den på operationsbordet?

Då smärtstillande inte hjälper, så finns det ingen anledning för mig att ta dem. 

Igår kom jag hem vid 17-tiden någongång.  Vid 20-tiden kom h-e smärtan.  Först försöker man stå ut en stund.  Sedan går det inte. Krossade sömntabletter, men det tar en stund innan de verkar.  Vaknar på natten, försöker somna om.  För nackdelen med sömntabletterna är att de är just insomningstabletter.  Därför funkar de på morgonsmärtan.  Efter 3 timmar är de ute ur kroppen.  Så i längden funkar det ju inte.  Men vad funkar? 

Det kan väl ändå inte vara meningen att jag bara ska kunna fungera 4-8 timmar om dagen.

Nog med depp för en dag.  Imorgon skall jag må bra igen. Och det på det enda sättet jag kan nå välbefinnande. Träning.  Så får jag ta konsekvenserna efteråt. Det är så svårt att veta när man ska ta kroppens signaler på allvar. En normal frisk människa skulle in och sätta sig på akuten på studs när de får en sådan smärta som jag går igenom, troligtvis skulle de komma in via ambulans.  

Jag därmot sitter hemma. Ibland funderar jag på om jag ska ringa och kräva att de lägger in mig och proppar mig full med morfin.  Men just för att jag vet att de inte kommer proppa mig full med morfin, och när det väl går över, så känner jag mig bra....just därför väntar jag.  Uthärdar....men inte hur länge som helst.

Idag har jag varit en vinnare.  Jag har gjort saker som jag för några år sedan inte trodde var möjligt.

Redan igår kväll satte h-e smärtan igång.  Kanske triggat av nervositet för idag, kanske inte. Jag vet inte vad som triggar den.  Sömntabletter och en citodon sedan sov jag gott, för att vakna runt 6-tiden med samma jävla smärta. Ytterligare sömntabletter och alarm på klockan.  

En timme tidigare än planerat ( jag trodde jag var sen) satt jag och hunden på tåget på väg till slutträffen för Hundra Grymma Dagar.  

Jag hade stämt träff med en tjej som skulle på i Jakan, men eftersom jag var en timme tidig så väntade jag in henne på stationen.   Jag var inte nervös, inte...så där tyst jag trodde jag skulle vara.  Som jag brukar vara.

Sedan möttes vi alla upp upp i...någonstans som jag redan glömt vad det hette.  Hunden var så uppspelt, så många nya människor som VILLE hälsa på honom.  Snacka om isbrytare.

Bara detta att jag...lilla jag...åker till ett ställe jag aldrig varit på tidigare och för att träffa människor jag aldrig träffat tidigare mer än på fejjan.  Det har jag aldrig gjort förut.  Någonsin! 

En annan världspremiär, något som de andra på träffen kanske inte tänkte på, men så naken som jag var på slutträffen har jag aldrig varit.  Knappt ens på stranden.

Igår köpte jag en klänning på Lindex för 50 kr på rea.  Och kanske var det en situation där sömntabletterna ännu inte gått ur kroppen, eller ett infall av....tja upphetsning.  Men jag tog på mig denna klänning.

Och då ska jag tala om att jag inte kan minnas när jag hade en kjol/klänning som slutar ovanför knäna, utan att ha tights under. Och eftersom jag redan visat mig i bara underkläder här, så tänkte jag låta er andra som inte var på slutträffen ta del av min världspremiär här.

Utöver magen är benen det jag har mest komplex över.  De är fula och fulla med blåmärken, men ändå sätter jag på mig denna klänningen när jag ska till en träff med en massa främlingar.  Det visar hur boostat mitt självförtroende har blivit, trots att min fysik är under all kritik.

Dessutom fanns det en tjej på träffen (du vet vem du är) som gjorde min dag. Eller kanske gjorde hon hela mitt år.  Hon sa att jag var mycket snyggare i verkligheten för hon hade inte känt igen mig, trots vi är vänner på fb.

Jag tror jag blev kär i henne där och då  

Så här såg det ut när vinnarna korades, och trots att jag inte var en av dem ( och det hade jag naturligtvis inte förväntat mig så kände jag mig som den största vinnaren.  Jag tror jag hälsade på de flesta, men efter en stund visste jag knappt vilka jag hälsat på eller inte. 

Tyvärr fick jag ge mig av lite tidigare för min lilla hund blev trött och  överstimulerad.  Ni vet hur barn är när de är trötta och överstimulerade?  Med skillnad att denna lilla vovven då väger 55 kg, och agerar instinktivt när han ser bollar, freespees.  Så efter 15 åkte vi hem.  Efter att ha virrat omkring lite för att hitta tunnelbanan, för det var tydligen Stockholms Marathon idag. 

Jag var trött, men ännu tröttare var hunden.  

Som avslutning vill jag bara presentera en ny familjemedlem.  Katten Arcona är ganska nyfiken och vet inte om det är middag....eller leksak...eller kanske ett mordvapen....se själva.

Imorgon skall jag åka in till Stockholm och därifrån försöka hitta slutpunkten där vi skall ha vår HDG-slutträff.  Sånt är alltid närvöst.  Men mindre nervöst än jag trott.  Jag känner mig mest nervöst för att jag inte ska hitta dit.

Jag kommer ha hunden med mig och han är en enorm trygghet, då vet jag att jag inte behöver vara rädd om jag mot förmodan skulle svimma. 

På förmiddagen skall jag iväg och handla matsäck,  Kycklingben, och lite sallad blir det tillsammans med frukt och ost.  Hunden ska få ha en massa vatten med sig, sedan  hoppas jag på FINT väder. 

Idag har varit en bra dag, men nu på kvällen har huvudvärken gett sig till känna,, den där dumma sorten.  Så jag har tarit sömntablett och hoppas det verkar snart.

Får jag presentera en ny familjenmedlem Pärlan;

Jag är inne på min tredje månad som sjukskriven.  Nu när svimningarna gett sig så känner jag att jag mår riktigt bra.

Inte bra som i frisk. Inte bra som i oj nu ska här jobbas. 

Men som sjukskriven så känner jag mig lite kluven, får man må bra som sjukskriven?  Tänk om fk säger att "kan du gå så kan du jobba"? 

Mina sista dagar har varit bra.  Jag vaknar och får helvetesvärk som vanligt.  Men då tar jag två krossade sömntabletter, och inom en kvart somnar jag gott.  Jag vaknar 3-4 timmar senare, och mår bra.  Den vanliga kraftiga spänningsvärken som brukar följa helvetesvärken är så gott som borta.  Troligtvis för att jag inte spänner mig och kvider som jag gör annars.

Utan sömntabletterna utan vanliga citodon så står jag förvisso på benen runt lunch men känner mig oftast inte som människa förrän runt 15.

Men nu är jag människa redan när jag vaknar.  Och nu när jag kan promenera längre än 800 meter utan att svimma, och t.om jogga utan att tuppa av, ger mig tillfredställelse och gör att jag mår bra.  Utan att för den del känna mig frisk.  Förstår ni skillnaden?

Jag är livrädd för att behöva gå tillbaks till ett jobb jag inte kan fixa.  Jag tänker att jag kanske kan mäkta med mitt nuvarande jobb runt 3 timmar, på eftermiddagen/kvällen.

Jag vet inte....jag vill må bra.  Kan jag träna så mår jag bra.  Men det är stor skillnad att orka träna kanske 30 minuter på en dag, mot att jobba. 

Jag får fortfarande kraftig huvudvärk.  För vanliga människor skulle kalla det migränliknande.  För mig är det en befrielse, jämfört med helvetesvärken.  Citodon, och stesolid tar den värken,  men det är uteslutet med någon större tankeverksamhet. 

Min kognitiva förmåga har sänkts drastiskt under de två sista åren.  Från att ha upplevt mig ganska smart, så känner jag mig ganska dum.  Jag glömmer mycket, jag har blivit klumpig på ett sätt jag inte var för 2 år sedan.

Därmot har jag fått ett jävlar anamma som jag inte haft tidigare.  Jag vill må bra!  Jag vill göra allt för att må bra!  Samtidigt är jag livrädd för att jag ska börja "må för bra" för fk.  För jag är ju inte frisk.  Jag kan ju inte jobba.  Jag kan slösurfa.  Jag kan under korta perioder koncentrera mig, tex för att skriva ett blogginlägg. 

Jag funderar på vad jag kan göra. Vad jag orkar göra?  Gå tillbaks till mitt jobb?  Inom några veckor kommer fk, kräva att jag söker andra jobb.  In i rehabiliteringsprocessen.

Jag har försökt få tag på min fk-handläggare men de har semester, även vikarien.  Hur käckt är det? De vill ha kontakt med mig, men är själv onåbara. 

Samtidigt kvarstår funderingarna, får man må bra, får man göra sådant som gör att livet känns värt att leva, även om man är sjukskriven?

Nu ligger jag på -10,3 kg.

Jag förstår inte riktigt vad som har hänt.  Under hela min sjukdomsperiod har jag haft en längtan till att komma igång med träningen. I måndags gav läkaren mig klartecken att testa lite mer lågintensiv motion.  Igår testade jag att köra 10 minuter på Crosstrainern. 11 minuter totalt.  Inte mycket, men 6 av dessa minutrarna var högintensiva.

Idag inträffade något som gjorde mig ledsen, och frustrerad.  Jag satte på mig löparkläderna, tog med mig hunden som livvakt och gick ut och joggade. 

Sista gången jag joggade var i slutet av April.  Då joggade jag 4 km i sträck.

Nu var jag övertygad över att jag skulle få börja från noll igen.  När jag började med att försöka jogga så orkade jag ca 200 m och sedan var det blodsmak i munnen.

Idag gick jag  ut och joggade.  Gick några steg, fortsatte jogga.  1,9 km, varav 1,5 km jogging.  Det gick!!!  Jag blev trött svettig, och en stund efteråt fick jag en jävlig huvudvärk, men den gick inte att jämföra med den jag brukar ha natt/morgon/förmiddag.

Det kändes jäkligt bra!  Efter rundan var all ilska,  frustration och ledsenhet borta.  Kvar fanns bara svett och onda muskler, och anfåddhet.  Nu vet jag att jag kan...utan att svimma. 

Nu kommer det bli en liten stunds motion varje dag, tills jag når min forna form.  Kanske går jag ner lite mer på kuppen. 

Jag måste säga att när helvetesmärtan blivit värre, så känns det helt fantastiskt att faktiskt kunna träna på eftermiddagen, och känna sig tillfredsställd. 

Jag har även fått tid till ryggmärgsprov sista juli. Så jag hoppas att vi får svar på vad det är jag genomgår.

 Jag har flera goda nyheter.

Det första är att jag på två veckors LCHF har gått ner närmare 3 kg. Idag nådde jag mitt första delmål. Något jag försökt med hela våren. Idag nådde jag mitt mål. För första gången på 3 år väger jag under 90 kg. Jag har alltså minskat 10 kg under 2012.  Ganska häftigt!  Nästa mål är att försöka gå ner ytterligare 5 kg till 1 september. Vi får väl se om det går lika bra som de när första veckorna..

Det känns väldigt fel att äta tex jordgubbar med grädde. Gott, men inte  kan jag bli smal av det.  Jag håller fortfarande koll på kaloriintaget, för man kan ju inte vräka i sig fett, bara för att det är tillåtet.  Sötsuget är borta, och känner jag sötsug så tillfredställer jag det med vindruvor eller kolsyrat vatten med funlight saft.

Jag är inte hungrig på dagarna alls. Det kan förvisso bero på värmen också, men än så länge har det funkat bra med LCHF. 

Något annat bra är att jag inte svimmat på en vecka. Läkaren gav mig tillåtelse att testa lågintensiv träning för att känna hur det känns.  Jippie!!

Vad som därmot är tråkigt, är att helvetessmärtan inte vill ge sig. 

Jag är fortfarande invalidiserad fram till 11-12 tiden, men sedan är jag hyfsad, så när som på att jag blir väldigt lätt trött och utmattad.  Det är väldigt tärande att ha så ont så ofta. För de som inte upplever sådan här smärta så är det svårt att förklara, men det är att som kvinna behöva genomgå en förlossnings sista stadie varje dag, utan att få det eftertraktade barnet som belöning.

Jag har ännu inte lyckats får till någon yoga. Det är så sent när jag kommer på benen och då är det annat som är prioriterat.  Fast jag ska prioritera yogan till förmån för surftid, som jag av någon anledning inte har några problem att hitta tid till  

På lördag ska jag göra något annat spännande. Något som talar om min mentala utveckling sedan jag flyttade till Stockholm. Jag höll på att ge upp min universitetsutbildning för många år sedan för att jag var så rädd för att träffa nya människor. Den ångesten jag hade första dagen, eller hela första veckan var fruktansvärd.

Men på lördag, ska jag in och virra i Stockholm för att gå på Hundra Grymma Dagars slutträff.  Jag ska träffa en massa nya människor som jag inte träffat mer än i facebook-gruppen.  Det känns nervöst men spännande.  Och detta  är något jag aldrig skulle gjort för, säg,  fem år sedan.  Det säger en hel del om min sociala utveckling och tro på mig själv. Det enda som faktiskt kan stoppa mig är den f-b helvetessmärtan.  Kan jag inte stå på benen, så kan jag inte, och då är det inte så mycket att göra åt.  Men jag intalar mig själv att jag kommer må bra på lördag. Jag kommer till Slutträffen! Punkt slut!

Jag kan inte bestämma mig för om jag håller på att bli bättre...eller om jag håller på att bli sämre.  Det känns som om jag orkar mer, åtminstone lite mer.  Jag har inte heller svimmat sedan förra söndagen då jag kraschade diskmaskinen.

Jag går mer om dagarna.  Och jag orkar mer.  I perspektiv ganska lite men jämfört med någon vecka sedan så orkar jag mer.

Men nätter och mornar så upplever jag mig som värre.  Smärtan känns värre, eller rättare sagt, den känns mer omfattande.  Förut kändes det mest i huvudet men nu känns det både i huvud och längs ryggraden. 

Imorgon tänkte jag att jag skulle försöka se vad som händer när när jag ökar pulsen genom träning. Med andra ord tänkte jag inviga en av mina träningsdvd;er alternativt köra lite styrka och core på fri hand.

Jag hoppas verkligen det går bra.  Att det kommer kännas bra.  Även om det bara är en kort,kort stund.

De två sista dagarna har varit jobbiga. Kanske inte mer än rätt, då jag haft två dagar som varit bra.

Jag har börjat fundera över möjligheten att jag har någon form av parasit i kroppen. En Ailien.  Den försöker komma ut. Den sover. Och så vaknar den när jag går på toaletten under natten eller tidig morgons gång.  

Fast den försöker inte ta sig ut genom magen. Nej, den börjar med att skära med sina knivskarpa klor, eller svans för den delen. Börjar i pannan men får inget grepp. Fortsätter med bakhuvudet, skär längs ryggraden ner till svanskotan, som om den tror det är en dragkedja den försöker öppna. 

Den lyckas inte, och försöker igen, och igen, och igen, och igen.

Den vill komma ut. Den ger inte upp. Jag trycker ner ryggen mot sängen, jag böjer ryggen fram. Jag nyper mig i huvudet. Jag pressar spikmattan mot ryggen, spikkudden mot bakhuvudet, och spikbältet mot pannan.  Jag stönar, jämrar mig, gråter.  Kom ut din jävel!!  Eller stanna kvar, men bestäm dig för fan!!

Piller. Vatten. 

Stanna kvar då för helvete!!

Hjälp, den är på väg att ta sig ut!  Ringa läkaren?  Ringa psyket?

Parasiten med de vassa klorna och spjutsvansen blir trött.  Efter många timmars försök att skära sig ut ur mig, så blir den trött och somnar.  Efter flera timmars uthärdande, pinande och lidande så somnar även jag.  Och när jag vaknar sover min ailien lugnt.  Till nästa natt/morgon.

 Jag börjar tycka förklaringen känns ganska logisk.  Visst kan det vara så?  Det skulle förklara varför jag har så ont bara periodvis. Det måste vara jättejobbigt att försöka skära sig igenom en sådan hård ryggrad som min.

Den vill ju bara ut. Periodvis kommer jag på mig själv att jag kanske måste hjälpa den. Att komma ut. Kanske gör det mindre ont då.  Om jag tar en kniv från min sida.  Utifrån.  

Men sen somnar jag och när jag vaknar kan jag inte förstå hur jag tänkt, och hur ofattbart ont jag haft bara någon timme tidigare.

Fast det kan ju förståss hända att läkarna hittar någonannan förklaring. En medicinsk förklaring.  Något som vetenskapen kan förklara och behandla.  Något som inte gör min kropp spänd och hård efteråt ( för tydlighetens skull så är min kropp slapp och lös, men innefrån känns det spänt  

Något jag därmot inte kan förklara med en ailien är mina ökade sömnparalyser.   Någon enstaka gång kan man uppleva att man vaknar, men kroppen vill inte röra på sig. Du försöker öppna ögonen, röra händerna, röra fötterna. Men inget händer.  Det kan vara ganska panikframkallande.  Jag fick panik första gången det hände.  Jag hade full kontroll över tankarna och visste att jag var vaken, men kunde inte få kroppsdelarna att röra sig.  Efter 10-15 minuter (men känns som en evighet)  så återfås rörligheten först i fingrar, tår, händer via stickningar och sedan när man suttit och vickat på tåna och viftat på fingrarna svarar resten av kroppen.  När jag googlade på mitt tillstånd så hittade jag fenomenet "Sömnparalys". 

Men från att ha upplevt tillståndet kanske 4-5 gånger på 10 år så har jag bara sedan jag insjuknade i vad det nu är upplevt det 5 ggr, och i förrgår hela två gånger på samma morgon/förmiddag. 

Idag när jag varit och handlat, utan att känna vare sig yrsel eller svimfärdig, kände mig bara väldigt trött, slut, och utmattad när jag kom hem.  Jag lade mig på sängen, och sedan när jag skulle ställa mig upp lydde inte benen. Mycket obehaglig upplevelse. Det var bara benen , inte överkroppen, kunde röra på armarna och halvt resa mig upp. Men hur mycket jag än försökte kunde jag inte ens röra på tårna.  Tillståndet varade 1-2 minuter sedan fick jag tillbaka rörligheten.  Men obehagligt var det, så imorgon ringer jag neurologmottagningen och hör efter.

Imorgon är det fredag och imorgon skall jag ta hunden på en längre promenad och hämta vår bil som blivit lagad.  Så jag har bestämt mig för att det blir en bra dag imorgon. Visst!