I helgen har mina föräldrar varit på besök. 

Igår så började jag dagen med en cykeltur med hunden.  Det är bra för hunden får motion, samtidigt som jag håller mig på en pulsnivå som är likadan som när jag går. 

Sedan följde jag med föräldrarna med hunden igen. 

Och ytterligare en gång. 

Och sedan gick vi för att se dotterns dansshow.  När jag gick och lade mig visade stegräknaren på närmare 12000 steg, en distans på nästan 8 km totalt under dagen. 

Idag vaknade jag tidigt med huvudvärken from hell, och hade ont i hela kroppen. 

Ont i halsen, ont i fötterna, ont i ögonen, och en skyhög puls bara jag stod upp.

Så nu vet jag att jag att min kropp klarar kortare träningsintervaller (typ 15-20 min pilates) bättre än promenader. 
Så när feberkänslorna försvinner, och halsontet är borta, då kan jag se fram emot kortare pilatespass....men inga längre hundpromenader. Dock cykelturer, som inte är för långa.

Så hellre 15 min styrka under en dag än längre promenader flera gånger.  Alltid lär man sig något.  Det känns även bättre i kroppen när jag tränat musklerna än som igår, när jag rör på mig oftare och längre. 

Det svåraste är att sätta mina egna gränser. Jag vill ju, jag vill så mycket, jag vill allt!  Till och med det jag inte ville när jag var fullt frisk.  

 Igår tog jag kort på mig själv, som jag tänkte skriva ut och sätta på kylskåpet, så jag ser min stora mage och mina stora lår, varje gång jag reflexmässigt går i kylskåpet.  Tog även dagsvikten och fick en ren och skär chock. 

+5 kg på en vecka!! 

På mindre än 3 månader har jag lyckats gå upp 20 kg!! 

Det är helt sjukt!  SÅ MYCKET har jag inte ätit att jag förtjänar en sådan viktuppgång. 

Jag ligger nu på tresiffrigt, något jag har svurit på att aldrig hamna på.  Nu är jag alltså där  

Gårdagens vikt 104.5 kilo.  I mitten på feburari vägde jag 84 kg.  Det här är oacceptabelt!  Jag vägrar!

En stor del av boven är naturligtvis mitt försämrade hälsotillstånd.  Jag kan ju inte träna på samma sätt som tidigare.   Men jag kan inte äta heller.  Eller det känns som att jag inte kan äta.

Av ren förtvivlan körde jag ett 10-min pass rumpa-lår.  Jag känner att det här funkar inte.  Jag måste göra på mig mycket mer annars får jag leva på pulverdieter. 

Och det tänker jag göra...i en så där 2 veckor.  Det får bli så.  Jag ska ner under 100 kg sedan får jag fundera på hur jag ska göra. 

Egentligen borde jag inte ha tränat idag då jag har lite ont i halsen, och ligger på febergränsen.  Men träning är mitt sätt att hantera problem, kriser, ångest....om jag inte kan träna.....om jag inte kan röra på mg....då kan jag lika gärna lägga mig ner och dö.   Jag kan inte acceptera det här.  Tänker inte göra det. 

Jag kan vara sjuk, men någon timme om dagen skall jag banne mig vara frisk så jag kan träna.  Om det så blir att jag blir sängliggande resten av dygnet.  Det är träning, döden.....eller starka ångestdämpande tabletter som gäller.

Eftersom jag har hund och barn känns döden inte som något bra alternativ.  Inte starka ångestdämpande heller.  Så av alla dåliga alternativ så blir det träning...om så bara 10 min om dagen tillsammans med pulver och sallader. 

Hej!

Jag har adhd.  För mig innebär det att min hjärna springer omkring.  Den springer hit och den springer dit,  ibland hinner kroppen med, men oftast så är kroppen före eller efter hjärnan. 

Oj, disken måste jag ta, och mitt i disken så ringer det på dörren.  Öppnar...nej, barnen är inte hemma...oj vad dammigt det är, måste dammsuga.   Dammsuger och plockar upp barnens nedslängda tröjor och strumpor som ligger på golvet, lägger i tvättkorgen. Oj, jag behöver nog tvätta.....ner och sätta på en tvätt.....vad var det jag höll på med?  Energin tar slut, och så sätter man sig vid datorn.  Tvätten...den får man tvätta om efter två dagar.

Disken...eh...den glömde jag visst av.  Åh, vad skönt det är att röra sig!  Vid en snabb powerwalk slutar hjärnan springa, och ju snabbare jag går desto långsammare går hjärnan, och tillslut så är det bara tyst och lugnt.

Hej!

Jag har fibromyalgi.  Det innebär att jag har ont...hela tiden. Någonstans.  Ibland mer, ibland mindre. Oftast mer.

Min fibromyalgikropp tycker om att röra på sig.  I början protesterar den, men sedan känns det bra.  Träningsvärk är bättre än fibrovärk.  Att springa tycker min fibrokropp om.  Då slappnar kroppen av, och känslan efteråt när det inte finns ett enda ställe på kroppen som gör ont, den är obeskrivlig.

På morgonen när jag vaknar så är alla leder stela och jag kan inte hoppa ur sängen som vissa andra kan. Först måste lederna och musklerna mjukas upp innan jag kan sätta mig upp.  Ibland gör det så ont att jag knappt kan sätta mig upp.....då är det skönt att veta att det finns en sak som hjälper.  Att jogga.  Eller ett hårt pass på gymmet.   Den brännande känslan i benen när man vet att man gjort något, är mycket bättre än elden i benen som jag får helt oförtjänt.   Att röra på sig och vinna över kroppen är så härligt.  Jag kan hantera min smärta och värk genom träning.

Hej!

Jag har ME/cfs.  Det innebär att jag sitter i fängelse.  Jag har ont.  Jag är trött.  Musklerna protesterar efter en kort promenad.  Det innebär att jag nästan varje morgon skjuts till döds....några sekunder.

Det innebär att jag ofta får feber,  får influensakänslor när jag överansträngt mig.  Det kan räcka med att jag går en snabbare promenad med hunden. Ett lite hårdare träningspass, vilket innebär ett nybörjarpass med lugnt tempo, kan däcka mig i flera dagar.  Man kan jämföra det med en kraschlandning. Dagar man tror att man mår bra brukar sluta med kraschlandningar.

ME;n gör att fibron får ett starkare fäste då jag inte kan mota bort smärtan på samma sätt som tidigare.

Min adhd-hjärna är rastlös, vill, vill, vill.....kroppen orkar inte. Ibland tar adhd-hjärnan över och tänker, vad fan- så illa kan det ju inte bli.  Men det blir det.  Oftast värre.  ME är ingen psykisk sjukdom, utan räknas som en neurologisk sjukdom.   

Att därmot få min adhd-hjärna att samsas med min fibro och ME-kropp,  det är en utmaning som heter duga.

Hälsningar från ME,  Adhd and Fibro

Jag har en ny form av värk i mina axel och armbågsleder.  Nästa gång jag är hos läkaren så tänkte jag nämna det.

Jag har funderat på hur jag ska beskriva värken...och jag hittar inga ord att beskriva det med. 

Gör det ont? Njae...ont är en definitionsfråga.  Det känns när jag rör lederna, men inte annars. 

Det enda sättet att beskriva det på är....ni vet känslan man kan få när man hör någon riva eller dra naglarna mot en svart tavla.  När man hör det ljudet....den känslan har jag.  Det känns som om någon drar naglarna eller en krita längs en griffeltavla.  Jag associerar smärtan/värken med den känslan.  Frustrerande, obehagligt....men ont? 

Ibland lyckas jag sätta ord på smärta, och när jag lyckas med det...så minskar smärtan många gånger. Det är lite konstigt.

Idag har jag haft väldigt ont...ont i leder, ont i huvudet, muskelvärk...you name it,  I have it!

Jag lyckades inte ens med mindfullness att ta mig igenom det, utan tyckte mest synd om mig själv och ville ha morfin.  Till slut kändes det som om jag höll på att bli knäpp, och då gick jag ner till träningsrummet och fokuserade på något helt annat.

Jag fokuserade på övningarna hon visade, och.....magen darrar, benen darrar, armarna darrrar.....men jag har inte ont längre.  Jag hoppas inte jag blir sämre av övningarna, men just nu mår jag väldigt mycket bättre. 

Vårkänslor är inte något man ska ha när man har ME och Fibrokropp.  

Igår fick jag för mig att cykla.  Först cyklade jag med dottern en liten sväng. Bara 3 km, och sedan cyklade jag med hunden 1,5 km.  Det räckte för att jag skulle känna mig varm och vinglig på kvällen. 

Idag tycker jag inte att jag gjort något alls,  men jag har plockat och dammsugit i köket, och sovrummet.  Jag gick även HELA 1,5 km med hunden.  

Det räcker tydligen för att jag ska bli sjuk.  Febern har kommit och gått under eftermiddagen. Ont i huvudet, och ont i ögonen. Och då tycker jag faktiskt ändå inte att jag har gjort något.  Pulsen har gått över den rekommenderade lågintensititen.  Pulsklockan tycker tydligen att jag tränar på medelhög nivå alltsom oftast.

Neurologen ansåg att pulsklockan var ett bra hjälpmedel och att jag skulle försöka hålla mig på så låg  puls som möjligt.   Eh...hur går det till?  Ut och gå med hunden då peakar klockan på medelhög puls på en gång.  Ut och cykla...samma visa.....hänga upp tvätt...ja då är jag uppe på nivå 3 på pulsklockan.  

Anledningen till att jag ska försöka hålla så låg puls som möjligt är för att inte provocera fram en krasch....vilket jag lyckats göra helt omedvetet nu.  

Jag ska bokföra det jag gör, och konsekvenserna det får.   Psykologen menade att om det är något som ger mig stort nöje och tillfredställelse så kan jag göra det även om jag vet att jag kraschar.  Men då måste kraschen vara värd det. 

Jag har inte yogat eller tränat pilates på en vecka till förmån för uteverksamhet som att cykla med hunden eller promenera med hunden.  Men jag får nog prioritera om, och göra min yoga åtminstone 3 ggr i veckan, för det känns i ryggen att jag inte gjort några övningar.  Hela tiden är det dessa jäkla prioriteringar!!

Ska jag yoga 15-30 minuter, då får jag prioritera bort en hundpromenad.

Vill jag cykla, då får jag får jag prioritera bort en promenad.

Behövs det handlas eller städas (och det behövs ju ganska ofta) då går träning bort till förmån för städ eller handling.  Jag avskyr att göra dessa prioriteringar hela tiden.  Jag vill inte.  Jag vill kunna städa, träna och gå ut med hunden, utan att behöva kraschlanda.  Inte välja ena eller andra. 

Hela tiden måste jag vila emellan.  Inte sitta, eftersom om jag sitter upp så tränar jag lågintensivt.

Jag måste ligga ner.  Så jag dammsuger tills jag tycker pulsen går upp för mycket, vilar, fortsätter städa, vilar och så håller jag på.  Det som tidigare tog en timme, tar nu flera timmar eftersom jag måste vila emellan.

Feber.  Ibland får jag frågan vad som är feber för mig.  Eller att jag inte har feber, eftersom jag inte har så mycket feber. 

Finns det någon anledning att ta tempen?  Ja..jo, det finns det.  Ligger jag på 37,5 eller över, så är det en tydlig signal på att då måste jag ta det lugnt.  Då  är det en krasch på gång.  Då ska jag inte försöka tvinga mig till något för då kan jag bli liggandes i flera dagar.  Och det är inte roligt.

Mitt normala mående är att det känns som om jag håller på att bli sjuk.  Som när man går och lägger sig och tror att man vaknar upp med influensan imorgon.  

De dagar jag känner mig pigg och frisk ligger min temp på 36.6-36.7 och det är min normala temp.  Eller normal, och normal...efter fysisk aktivitet hur liten den  än må vara får upp tempen till 37,2 vilket är gränsen. Då börjar jag känna mig lite sjuk.

Enligt neurologen skall jag alltså undvika sådant som gör att jag kraschar...vilket verkar vara det mesta.

Nä, jag är inte bitter....

När jag var hos läkaren sist och berättade att neurologen till 99% ställt en ME/cfs diagnos, så frågade min läkare vad han kan göra.  Hur kan han hjälpa mig? 

Mig veterligen finns ingen behandling utan vad som gäller är att inte utsätta sig för psykisk eller psykisk stress, så att kroppen blir sjuk.  Symptomlindring är det enda som finns. 

Som smärtlindring.  Men nu har jag provat nästintill alla smärtstillande som finns, utom de allra starkaste.  Och inget hjälper.  Eller som hjälper de lite, men ger fler biverkningar.

Summan av kardemumman är att det starkaste jag tar nu är treo, som bara lindrar vissa former av smärta.

Och när inget hjälper så går man utanför den beprövade läkarvetenskapen.  När läkarna säger att, tyvärr, vi kan inte göra mer. 

Jag lider av vad man kallar "restless legs".  Benen rycker och far, och det är svårt att sova eftersom de krampar, och rycker.  Tidigare åt jag Tryprisol, som hjälpte bra.   Neurologen tog dock bort den, då den kunde förvärra yrseln.  Han satte in något annat, som jag bara mådde illa och kräktes av.  Efter ett par dagar slutade jag, då illamåendet var fruktansvärt.  Så hörde jag om magnesium, att det kunde hjälpa.  Men inte den rekommenderade mängden utan en mycket större mängd.

Så på kvällen tar jag 600 mg Magnesium citrat, som löses upp i vatten.  Och kramperna och ryckningarna är nästan helt borta. 

På morgonen tar jag rosenrot, och l-argnin.

Jag vet inte om det hjälper...eller lite hjälper det nog, för när jag inte tar det så är jag mycket tröttare än jag är med. 

Så är det smärtan då.   Denna jävliga huvudvärk.  Ledvärken. Muskelvärken.

Så hörde jag om  MSM.  Jag hörde att många blivit bättre när de börjat med msm.  Så nu har jag börjat med det också.  Tog första dosen idag. 

Vad ska man göra när inget hjälper?   Då börjar man hoppas och tro. 

Det utgör ingen fara iallafall. 

Den här och förra veckan har jag haft mer ont än normalt.  Ont i lederna, speciellt axelleden och armleden. Även fingrarna har jag haft värk i.  Mer huvudvärk än normalt.  Det gör ont, men jag faller inte.