Jag är rädd för att jag håller på att hamna i en depression pga tillståndet jag är i.

För några dagar sedan ringde min neurolog, och berättade att jag ska få en besökstid, för att kolla upp paralyserna i mina ben (blir som förlamad i bland) och berättade att han vid det besöket troligtvis skulle skriva en remiss till ME-mottagningen i Danderyd.  Han sa att allt tyder på att det är ME jag har, och att det är viktigt att vi får svart på vitt.  Och det är ju jättebra.  Jag har en husläkare som tror på mig, en neurolog som försöker  hjälpa mig och en psykolog som försöker hjälpa mig.

Ändå känns det som om jag rullar nerför en brant sluttning och inte kan bromsa.  Jag har blivit sämre i fibron, och orkar ingenting.  Det är så mycket prioriteringar som jag måste göra.

Går jag och handlar, så kan jag inte gå ut med hunden, mer än så han får kissa.

Jag får febertoppar ofta, även om det inte är hög feber, men det känns högt.  Det är till och med jobbigt att andas.

Men värst är mitt dåliga samvete. Ibland känns det som om alla skulle må bäst om jag och min hunden flyttade in i en liten etta.  Min man får göra det mesta, och jag väntar mest på kraschen.  Jag orkar inte städa, och det kan ta en vecka bara att gå igenom övervåningen med dammsugaren.  Just nu känns det som om livet suger.

Jag känner mig bara som en stor börda som tar och tar, men inte orkar ge nåt tillbaks.

Vikten ökar, och det är klart jag rör ju inte på mig.  Och som situationen är just nu så....är snacks och godis korta tillfredställelser. Något som smakar gott. 

Stenen rullar neråt men jag försöker kämpa allt vad jag kan. 

Av psyologen fick jag en hemläxa. Under 6 dygn ska jag timme för timme beskriva aktivitet, och mitt stämningsläge och om jag har ont, känner mig stressad osv.  Jag sköter den läxan väldigt bra.  

Jag köpte ett par träningsgrejer idag.  "Är hon tokig, hon blir ju sjuk av att träna".  Och ja, lite tokig har jag nog alltid varit.  Men den ena manicken har jag letat efter länge.  Och idag hittade jag en annons där denna såldes:

Jag har testat den och till och med  jag känner att den tar på mig.  Jag orkar inte så länge men jag känner av den.  Några minuter här och några minuter där.

Den häftiga saken var Ab circle pro,  man liksom rullar med höften. SKithäftigt.  Jag kommer definitivt få träningsvärk. Lite då och lite då....framför allt är det dära marken så svimmar jag så är det inte så långt till golvet.  Något måste jag få se fram emot även om det ger mig feber och ledvärk..

Något annat som jag har gjort för att ta vara på livet är att jag har haft inkallningsövningar med Hunden.  Han tycker det är så jäkla kul och det gör att jag tycker det är så himla kul. 

Jag ska hitta så många kulia saker jag kan under dagarna så inte alll yrsel, värk och smärta tar över.

Fem minuter på båda manickerna ska jag köra varje dag.  VARFÖR INTE!  Blir jag sjuk så blir jag...men då har jag fått mått bra en liten stund.

God nattenn på er!

Snart är troligt en del av den här sjukdomskarusellen över.  Nu har tre läkare och en psykolog sagt att jag troligtvis lider av Me/cfs .

Tyvärr finns inte många som utreder detta, ena mottagningen ligger i Göteborg, Gottfries, och är nedläggningshotad.  Andra är Danderyd, som inte heller tar emot patienter utanför sitt upptagningsområde.

Min läkare sjukskriver mig en månad i taget. Nu har han skickat en remiss till närpsykiatrin, han vet inte annat vad han ska göra.  Som det är nu så är det inte smärtan som är det värsta. Jag har mina norspan, och har även fått citodon utskrivet, och tillsammans så utgör de en kraftfull  kombination av smärtstillande.  Det värsta är att jag inte orkar någonting. Varje dag känns kroppen som om jag tränat hård, hård styrketräning. Musklerna värker och det känns som om jag har stenhård träningsvärk. Men den fysiska trötthet som man känner när man kört sin kropp till max, den har jag, nästan hela tiden. 

Min psykolog menar att jag måste acceptera att den kapacitet jag vill ha inte är den jag har.  Och att jag bara får använda typ 60% av min energi (det jag orkar) för att inte få bakslag. 

En vanlig dag för mig ser ut så här;

Kl 7 väcker barn och ser till att de kommer till skolan

7-11 Intensiv huvudvärk/ögonmigrän

11.30 Hundpromenad

12. Frukost/lunch

13. ev handling

14. hundpromenad

Vila

16 hundpromenad

Vila

20 kissa hund

Har jag mer saker inbokade som läkarbesök, vilket jag haft 3 ggr denna veckan så resulterar det i en trötthet som är obeskrivbar.  Inte så att man nödvändigtvis somnar, men blir närmast zombieartad.

Idag har jag dammsugit köket och rengjort bord och diskbänk. Något som förekommer varje dag i varje familj. Utom här.  Men idag har jag städat köket, och jag har varit ute med min hund och tränat inkallning.  Vissa saker ger minus rent fysiskt men plus mentalt så då tar de ut varandra. 

Nu är min stora utmaning att inte göra en massa saker när jag väl mår bra och känner mig pigg...och det blir inte det lättaste.

Jag har ju en tendens att bli sjuk efter träning.  Eller träning och träning, det räcker med en aktiv dag med shopping och hundpromenader....efterföljande dag har jag feber och influensakänslor.

Igår var jag till en läkare på infektionsmottagningen.  Han var jättetrevlig, och jättebra på alla sätt. Jag hade inte haft något emot att ha honom som husläkare.  Han hade lusläst min journal och alla prover med förstorningsglas.

Och hans slutsats var att det är ingenting som tyder på att jag skulle ha någon bakomliggande infektion eller virus.

Min feber är inget farligt, inget jag kommer dö av och så länge det inte är hög feber, så är det inget jag behöver oroa mig för.
Men varför blir jag sjuk efter fysisk aktivitet, och vad kan jag göra åt det? frågade jag.

Han berättade att temperaturen höjs ju på alla när de tränat, men sjunker ju ganska omgående. Hans hypotes var att hos mig så är min inre termostat i obalans/felställd,  vilket gör att jag får feber i flera dagar efter träning.

Vad jag kan göra? 
Acceptera läget.  Känner jag för att jag vill träna så får jag acceptera att jag blir sjuk i några dagar, det är inget farligt att jag blir sjuk.  Men det är ju inget som är optimalt heller. Det är ju faktiskt inget roligt att vara sjuk.

Yrseln har blivit värre och mer frekvent.

När jag andas in känns det som om man drar upp handtaget i en sådan här leksaksnurra.  Djupandas jag kan jag nästan provocera mig själv till att svimma.

Allmänt

Jag kommer inte att summera året som gått, för faktum är att 8 månader av 12 vill jag bara glömma.

Det känns konstigt att betrakta sig själv som långtidssjukskriven...och arbetslös.

Det känns dock som att något avgörande kommer hända detta året.  Vad det är, om det är bra eller dåligt, det har jag ingen aning om.  Jag väljer att tro att det är positivt.

Jag firade jul hos mina föräldrar.  Det var en jul som i mångt och mycket inte alls gick som planerat och jag har fått reda på att man dör inte även om man inte får fira jul med sina barn.

När jag kom hem igen så hade Akademiska skickat ut en massa kallellser.   Jag har fått tid på smärtmottagningen, och det känns ju spännande.  Och ännu mer spännande var att fylla i alla formulär som skulle beskriva min upplevda smärta på möjliga och omöjliga områden.   Jag som i möjligaste mån försöker att INTE fokusera på smärta och värk.  Men jag gjorde min hemläxa och insåg att jag.....har nog för ont för att orka leva längre.

En annan kallellse jag fick som jag ser fram emot är att jag äntligen fått till till hysterektomin,  men andra ord jag ska plocka bort min livmoder,  så det ser jag fram emot.   Tänk att få ha sex utan hormoner.

Hur se jag på det här  nya året.  

Nyårslöften  inför år 2013

Jag ska inte börja röka i år heller.

Jag ska börja använda mig av affirmationer och försöka intala mig att jag är bättr än vad jag är.

Min yttersta ambition är att jag  varje dag ska köra en lite yogasesssion på  ca 15 min,  det borde räcka för mig.

Oah vad läkare än säger.....jag ska springa vårruset osvsett om jag måste ligga på sjukjus efteråt.

Affermationern börjarj jag med.   Har ni tips? 

Och jag har även så är spontant bestämt mig förr att om jag kan gå ner 10 kilo så kan jag säkert gå ner säkert gå ner 10 kg till.   Jag ska tro på mig själv!

Nu har jag sedan september haft mer eller mindre träningsförbud. 
Men jag mår inte bättre. Kroppen har förfallit,  jag har ont på vissa ställen som jag inte hade ont under tiden jag tränade.   Jag har blivit rekomenderad att inte träna, göra sådant som gör att jag får feber eller känner mig riktigt sjuk.  Men nu tror jag att jag skiter i detta.  Jag mår dåligt psykiskt, jag mår dåligt fysiskt.

Så länge jag är sjukskriven tror jag att jag ska skita i när/ att jag får feber.  Börja om från början. 5 minuter på crosstrainern + hundpromenader.  Blir jag sjuk dagarn efter så får jag väl ta det. 
Jag vill ju bara må bra, att det ska vara så himla svårt!

Förra veckan köpte jag en Kung Fu Massage-krage .

  Det är nog ett av de bästa köpen jag har gjort.  Jag skulle nog vilja påstå att det är så nära en riktig massör man kan komma.  Den tar verkligen i, och tar mer på djupet.  Finns i 10 nivåer, men jag brukar alltid ha den på de högsta nivåerna, de som tar i ordentligt.  Den ser ganska begränsad ut, men man kan banne med använda den nästan hur som helst.

Idag har jag haft en extrem träningsvärk i högra vaden, och den är stenhård.  Det är ju naturligvis inte någon riktig träningsvärk för jag har ju inte tränat vaderna...eller något annat för den delen heller.   Så jag har använt massagekragen.

  Det gör ont  på ett njutningsbart sätt när den sätter igång, och även om inte vaden slappnar av helt så minskar spänningen helt klart.  Och för nackont och huvudvärk är den underbar. 

  Alla massagesitsar kan slänga sig i väggen, och ja...jag har en massagesits också. 

En sådan här:  

Och den är inte alls lika bra/skön.  Det bästa med massagekragen är att den är såpass liten att man kan ta med den om man är ute och reser.  Jag är jätteglad för mitt köp.  Jag kan definitivt rekommendera den!

Jag vet inte....Jag mår inte så bra inom mig själv. 

Solen har liksom gått ner inom mig. 

Jag påbörjar min åttonde månad som sjukskriven.  Alla prover är bra.  Det finns inget som visar att jag skulle ha någon påvisbar sjukdom.  Smärtplåstret tar ner smärtnivån väsentligt, och det är bra. 

Det är dock det enda som är bra också. Ibland så känns det som om det vore bäst om jag flyttade till någon etta med djuren. 

Allt jag känner är skuldkänslor.  Jag är en dålig mamma, som inte orkar med mina barn. Jag orkar inte engagera mig, jag orkar inte vara glad, jag orkar inte ens vara arg. 

Jag väcker barnen på morgonen innan skolan. Jag har ingen helvetesvärk, inte ens ont.

Jag kan dock inte hålla uppe ögonen.  De värker och när jag måste vara titta känns det så jobbigt.  Jag blundar, och somnar oftast om igen när barnen gått till skolan.  Vaknar timmar senare, och tvingar mig gå upp för hundens skull.  Han måste ut.  Då är det oftast bra i ögonen igen.  De är piggare, orkar vara vakna.

Jag känner mig meningslös. En belastning.  En belastning för mina barn som inte har en mamma som orkar vara engagerad i dem. Som inte orkar höra deras höga röster. Som inte orkar vara glad i närheten av dem.

En belastning för min sambo som tvingas jobba och jobba för att försörja oss. 

Som har en kvinna som går hemma hela dagarna och inte ens kan laga mat.

Det som gjorde livskvalité gör mig sjuk.  Det som fick mig att må bra gör mig sjuk. 
Jag funderar på vad jag har att se fram emot.  Jag ser inte fram emot helgerna. Jag ser inte fram emot vardagarna. 

Jag går ut med hunden. Jag är ute med hunden minst 1,5 om dagen.  Ibland hinner jag längre, ibland bara runt kvarteret.  När orken finns, när jag känner mig piggare.  När det är skönt att vara ute och gå.....då orkar jag inget dagen efter.  Jag önskar att jag kunde känna mig lättad över att slippa helvetessmärtan,  men denna..."ögonmigrän" i brist på bättre ord, gör mig sängliggandes ändå halva dagarna.

Solen har gått ner, och jag försöker förtvivlat se stjärnorna någonstans på himlen.

Jag vet att de finns där.

Att finna dem därmot är svårt.

Ännu svårare när mörkret och kylan på utsidan stormar på insidan.

Vem är jag när jag inte orkar göra något?

Vad mår jag bra av när kropp och knopp protesterar mot det jag brukade må bra av?

Tidigare hade jag flytt till mina föräldrar, shoppat på Gekås och "bootat" om.  Nu orkar jag inte.

Jag vet inte ens om jag orkar åka ner till jul.  Jag vill, åh vad jag vill. 

Men jag vill ju kunna vara dottern, systern, mamman, partnern.  Jag vill inte bara vara, jag vill ju leva?

Men vart tog livet vägen? 

Hur hittar jag vägen igen?

Vart tog stjärnorna vägen? 

Om jag bara lyckas se en enda stjärna, bara en enda så jag orkar leva och navigera i mörkret.

I min jakt efter stjärnor väljer jag att ignorera att jag gått upp 3 kilo.