Jag har en ny form av värk i mina axel och armbågsleder.  Nästa gång jag är hos läkaren så tänkte jag nämna det.

Jag har funderat på hur jag ska beskriva värken...och jag hittar inga ord att beskriva det med. 

Gör det ont? Njae...ont är en definitionsfråga.  Det känns när jag rör lederna, men inte annars. 

Det enda sättet att beskriva det på är....ni vet känslan man kan få när man hör någon riva eller dra naglarna mot en svart tavla.  När man hör det ljudet....den känslan har jag.  Det känns som om någon drar naglarna eller en krita längs en griffeltavla.  Jag associerar smärtan/värken med den känslan.  Frustrerande, obehagligt....men ont? 

Ibland lyckas jag sätta ord på smärta, och när jag lyckas med det...så minskar smärtan många gånger. Det är lite konstigt.

Idag har jag haft väldigt ont...ont i leder, ont i huvudet, muskelvärk...you name it,  I have it!

Jag lyckades inte ens med mindfullness att ta mig igenom det, utan tyckte mest synd om mig själv och ville ha morfin.  Till slut kändes det som om jag höll på att bli knäpp, och då gick jag ner till träningsrummet och fokuserade på något helt annat.

Jag fokuserade på övningarna hon visade, och.....magen darrar, benen darrar, armarna darrrar.....men jag har inte ont längre.  Jag hoppas inte jag blir sämre av övningarna, men just nu mår jag väldigt mycket bättre. 

Vårkänslor är inte något man ska ha när man har ME och Fibrokropp.  

Igår fick jag för mig att cykla.  Först cyklade jag med dottern en liten sväng. Bara 3 km, och sedan cyklade jag med hunden 1,5 km.  Det räckte för att jag skulle känna mig varm och vinglig på kvällen. 

Idag tycker jag inte att jag gjort något alls,  men jag har plockat och dammsugit i köket, och sovrummet.  Jag gick även HELA 1,5 km med hunden.  

Det räcker tydligen för att jag ska bli sjuk.  Febern har kommit och gått under eftermiddagen. Ont i huvudet, och ont i ögonen. Och då tycker jag faktiskt ändå inte att jag har gjort något.  Pulsen har gått över den rekommenderade lågintensititen.  Pulsklockan tycker tydligen att jag tränar på medelhög nivå alltsom oftast.

Neurologen ansåg att pulsklockan var ett bra hjälpmedel och att jag skulle försöka hålla mig på så låg  puls som möjligt.   Eh...hur går det till?  Ut och gå med hunden då peakar klockan på medelhög puls på en gång.  Ut och cykla...samma visa.....hänga upp tvätt...ja då är jag uppe på nivå 3 på pulsklockan.  

Anledningen till att jag ska försöka hålla så låg puls som möjligt är för att inte provocera fram en krasch....vilket jag lyckats göra helt omedvetet nu.  

Jag ska bokföra det jag gör, och konsekvenserna det får.   Psykologen menade att om det är något som ger mig stort nöje och tillfredställelse så kan jag göra det även om jag vet att jag kraschar.  Men då måste kraschen vara värd det. 

Jag har inte yogat eller tränat pilates på en vecka till förmån för uteverksamhet som att cykla med hunden eller promenera med hunden.  Men jag får nog prioritera om, och göra min yoga åtminstone 3 ggr i veckan, för det känns i ryggen att jag inte gjort några övningar.  Hela tiden är det dessa jäkla prioriteringar!!

Ska jag yoga 15-30 minuter, då får jag prioritera bort en hundpromenad.

Vill jag cykla, då får jag får jag prioritera bort en promenad.

Behövs det handlas eller städas (och det behövs ju ganska ofta) då går träning bort till förmån för städ eller handling.  Jag avskyr att göra dessa prioriteringar hela tiden.  Jag vill inte.  Jag vill kunna städa, träna och gå ut med hunden, utan att behöva kraschlanda.  Inte välja ena eller andra. 

Hela tiden måste jag vila emellan.  Inte sitta, eftersom om jag sitter upp så tränar jag lågintensivt.

Jag måste ligga ner.  Så jag dammsuger tills jag tycker pulsen går upp för mycket, vilar, fortsätter städa, vilar och så håller jag på.  Det som tidigare tog en timme, tar nu flera timmar eftersom jag måste vila emellan.

Feber.  Ibland får jag frågan vad som är feber för mig.  Eller att jag inte har feber, eftersom jag inte har så mycket feber. 

Finns det någon anledning att ta tempen?  Ja..jo, det finns det.  Ligger jag på 37,5 eller över, så är det en tydlig signal på att då måste jag ta det lugnt.  Då  är det en krasch på gång.  Då ska jag inte försöka tvinga mig till något för då kan jag bli liggandes i flera dagar.  Och det är inte roligt.

Mitt normala mående är att det känns som om jag håller på att bli sjuk.  Som när man går och lägger sig och tror att man vaknar upp med influensan imorgon.  

De dagar jag känner mig pigg och frisk ligger min temp på 36.6-36.7 och det är min normala temp.  Eller normal, och normal...efter fysisk aktivitet hur liten den  än må vara får upp tempen till 37,2 vilket är gränsen. Då börjar jag känna mig lite sjuk.

Enligt neurologen skall jag alltså undvika sådant som gör att jag kraschar...vilket verkar vara det mesta.

Nä, jag är inte bitter....

När jag var hos läkaren sist och berättade att neurologen till 99% ställt en ME/cfs diagnos, så frågade min läkare vad han kan göra.  Hur kan han hjälpa mig? 

Mig veterligen finns ingen behandling utan vad som gäller är att inte utsätta sig för psykisk eller psykisk stress, så att kroppen blir sjuk.  Symptomlindring är det enda som finns. 

Som smärtlindring.  Men nu har jag provat nästintill alla smärtstillande som finns, utom de allra starkaste.  Och inget hjälper.  Eller som hjälper de lite, men ger fler biverkningar.

Summan av kardemumman är att det starkaste jag tar nu är treo, som bara lindrar vissa former av smärta.

Och när inget hjälper så går man utanför den beprövade läkarvetenskapen.  När läkarna säger att, tyvärr, vi kan inte göra mer. 

Jag lider av vad man kallar "restless legs".  Benen rycker och far, och det är svårt att sova eftersom de krampar, och rycker.  Tidigare åt jag Tryprisol, som hjälpte bra.   Neurologen tog dock bort den, då den kunde förvärra yrseln.  Han satte in något annat, som jag bara mådde illa och kräktes av.  Efter ett par dagar slutade jag, då illamåendet var fruktansvärt.  Så hörde jag om magnesium, att det kunde hjälpa.  Men inte den rekommenderade mängden utan en mycket större mängd.

Så på kvällen tar jag 600 mg Magnesium citrat, som löses upp i vatten.  Och kramperna och ryckningarna är nästan helt borta. 

På morgonen tar jag rosenrot, och l-argnin.

Jag vet inte om det hjälper...eller lite hjälper det nog, för när jag inte tar det så är jag mycket tröttare än jag är med. 

Så är det smärtan då.   Denna jävliga huvudvärk.  Ledvärken. Muskelvärken.

Så hörde jag om  MSM.  Jag hörde att många blivit bättre när de börjat med msm.  Så nu har jag börjat med det också.  Tog första dosen idag. 

Vad ska man göra när inget hjälper?   Då börjar man hoppas och tro. 

Det utgör ingen fara iallafall. 

Den här och förra veckan har jag haft mer ont än normalt.  Ont i lederna, speciellt axelleden och armleden. Även fingrarna har jag haft värk i.  Mer huvudvärk än normalt.  Det gör ont, men jag faller inte.

Jag fick en läxa av psykologen, som jag inte får träffa mer *buuhu* att jag skulle skriva ett schema och sedan hålla mig till det oavsett om jag har en bra dag eller en dålig dag, göra så under en månad och sedan utvärdera. 

Schemat som vi gjorde tillsammans skulle se ut såhär.

07.  Väcker barn och ser till att de kommer iväg till skolan

8-10 Vila

10. Hundpromenad 30 min (vilket det tar mig att gå 1 km)  el hundcykelpromenad 30 min

10.30 Vila

11. Frukost/lunch

12. Aktivitet ( handla, biblioteket alt träna)

13-15 vila

15 Hundpromenad

16 Vila

17. Aktivitet ( laga mat, plocka undan disken)

18. Hundpromenad

19-21 Tv/Vila

21. Kissa hund

22 Lägga sig.

Vem tror att det faktiskt går att hålla ett sådant här schema?  Hittills har jag inte lyckats hålla det.

Varken åt ena eller andra hållet.   Har jag en dålig dag är det bara hunden som är prioriterad, att han får komma ut.  Har jag en bra dag....så känns det väldigt frustrerande att hålla igen.   Speciellt på helgerna är det svårt att hålla igen, då är sambon hemma.  Nä...jag får försöka hitta någon rytm som gör att jag känner att jag har någon livskvalité utan att behöva göra mig sjuk hela tiden.  

Det dåliga är att jag senaste tiden blivit trött, trött, trött.    Fibrovärken har blivit mycket värre, och jag har ont dagligen.

Det som är bra är bland annat att jag kan ge hunden den motionen han behöver.  Jag har ju så svårt att gå längre sträckor, men nu när våren har kommit så har jag tagit fram min cykel, och testat att cykla med Akiro.  Och det går bra!!  Pulsen är lika hög som när jag går, men eftersom jag cyklar kommer jag längre.  Så hunden travar bredvid min cykel och vi har utökat hans motion med det dubbla.  Det känns jätteskönt att jag faktiskt kan ge honom det iallfall. Åtminstone några dagar i veckan.

Jag var hos husläkaren idag. Och jag slås än en gång om vilken tur jag har.  Min husläkare vet ingenting om ME.  Men nu när neurologen gett mig till 99% en ME/cfs diagnos, så tog jag med mig information till min husläkare.

Han tyckte det var jättebra, och han skulle läsa igenom allt för att han har nytta av det i sin roll som läkare, men framför allt i relationen till mig.  Han förlängde sjukskrivningen och förnyade en del recept. 

Även om jag inte är glad över ME;n så är jag glad över att jag har läkare som bemöter mig med respekt och vill ta till sig information. 

Nu är jag helt slut efter en dag i Enköping.

Igår var jag hos psykologen.  Det var lite ledsamt för han ska sluta på VC.

Men han pratade mycket om att jag måste få en balans i det här nya livet.

Som det är nu så vill jag så mycket.  Jag vill göra så mycket.  Och när jag mår bra...då gör jag saker.

  Som det är nu så är mitt liv som en bergådalbana.  När jag mår bra så gör jag en hel del.   Sedan kraschar jag, och när jag mår bra igen så gör jag det jag inte gjorde när jag mådde dåligt, och så åker man ner igen.   Han menade att om jag fortsätter så, så kommer mina upp-perioder bli färre och färre och så småningom kanske jag inte kommer upp alls.

Så med andra ord måste jag göra mycket mindre när jag mår bra, för att kraschen inte ska bli så stor.

Och när jag mår dåligt ska jag göra lite mer, enligt detta tankesätt:

Pigg > passar på > Trött

Trött> vilar >  Trött

Vilket är det jag håller på med nu, vilket innebär ett liv då jag mer eller mindre alltid är trött.
Istället ska jag alltså tänka så här;

Pigg > Lagom > Pigg

Trött > lagom> lite mindre trött

Så då är den stora utmaningen att hitta lagomnivån.  Den där balansen som gör att jag kraschar så lite som möjligt.  Hålla tillbaka mig själv när jag känner att jag orkar....blir inte det allra lättaste.

Ytterligare en utmaning är att jag ingått ett avtal med mig själv, jag ska inte äta godis, chips eller choklad på 40 dagar. 

Det är onekligen en utmaning, men nödvändligt.

Så jag har två stora utmaningar framför mig.  Det ena vet jag hur jag ska hanter och det är bara viljestyrka som gäller där.

Den andra utmaningen är:

Och det är banne mig inte lätt ens när man är frisk och normal   

Igår var jag hos neurologen. Tanken var först att han skulle remittera mig till ME-enheten i Danderyd. Men de har tydligen intagningstopp, och chansen att de skulle ta emot mig som utomsocknes är tydligen väldigt liten. Obefintlig, som han sa. Därmot berättade han att jag uppfyllde alla kriterier för ME. Det var några prov han ville jag skulle göra igen, för säkerhets skull, men om dessa visar sig vara normala, så har vi uteslutit allt, och då kommer han ställa diagnosen ME.

Han berättade att ME-diagnosen är kontroversiell, och att den delat läkarna i två läger, en del som tror på att det är en riktig diagnos och ett riktigt medicinskt problem, och en del som menar att det beror på lathet och kanske psykiska problem. 

Nu har ju jag fördelen att psykiatrin har talat om för mig att det inte finns någon psykisk diagnos som de symptomen jag har. 

Och nu då?  Det finns ju ingen riktig bra behandling, utan det gäller att lyssna på kroppen. Neurologen menade att jag ska undvika göra sådant som gör mig sämre, och lyssna på kroppen. Och ha tålamod.

Tålamod!!!  Jag har adhd (också) och det existerar intet tålamod hos mig.  Jag tycker jag varit tålmodig nog under ett år.   Utredningen är väl inte helt avslutad än, men tja.....vad ska jag säga.

Svimningarna går inte att göra något åt. Det är bara att undvika sådant jag vet förvärrar yrseln.  Och det är ju också stress, tidspress och om jag gjort för mycket.  Sedan kan jag ju svimma ändå...utan att se någon anledning till det.  Jag behöver inte ens vara yr.

Så vad händer då?  Hur länge accepterar FK att jag är sjukskriven? 

Imorgon skall jag på anställningsintervju.  Jag ombokade den jag hade i måndags.  Jag vill ju jobba. Jag vill ju...ja vara frisk.   Jag är inte 38 år än, och jag är mindre pigg än pensionärerna. 

Sjukersättning?  Jag vet inte.  Jag vet liksom ingenting. 

Jag vet bara att ME;n är kronisk. Liksom Fibron.   Smärtan har jag i någon mån lärt mig hantera, även om det kommer perioder då smärtan är så illa att jag nästan gråter.  Ohanterbart.

Men brist på ork, den är värre.  Att ha motorstopp när man är på väg någonstans.  Det är liksom så det känns i kroppen, som om man får motorstopp.  

Någonstans hade jag väl hoppats att de skulle hitta något fel på sköldkörteln, eller att psykiatrin hade sagt att....ja du har en svår depression.   Något som gått att behandla, som gjort mig piggare och friskare.

Nu....neurologen beklagade över att det var så här.  De vill ju också hitta något, något som går att behandla. 

Jag får smälta det här, och är glad för att jag har tid hos psykologen imorgon.  Hur går jag härifrån?  Jag vet inte.

Egentligen ska man väl inte tänka negativt, för det är ju vår. Ganska skönt väder.

Men det spelar egentligen ingen roll när man har feber och är jävelusiskt trött. 

Varenda led värker, och jag alternerar mellan att svettas och att frysa.

Jag ställde mig på vågen och den visade rekordhög vikt. Väldigt nära 3-siffrigt. 

Strax innan jul vägde jag fortfarande 86. Så allt jag gått ner är nu tillbaks. Väldigt deprimerande.

BMI= 34.7. 

Så nu måste jag göra något åt vikten på allvar.  Jag tänker inte hamna på 3-siffrigt.  Så är det bara!

Jag måste bara lägga upp än plan så jag inte faller när sambon och barnen äter sina fredags och lördags snacks.

Om det är någon som har tips på smala nyttiga ersättningar till chips, ostbågar och liknande så får ni väldigt gärna berätta. Men säg för Guds skull inte morötter! Morötter är inte ersättning till chips.

Träning i min definition utgår ju helt.  Jag kan inte träna annat än mycket lätt.  Jag misstänker att det är mitt krattande och rensande i rabatten i söndags som är boven till mitt nuvarande mående. 

Imorgon skall jag iväg till neurologen, så jag hoppas jag känner mig lite  piggare imorgon. 

Den här videon talar om hur jag känner idag: