Snart är troligt en del av den här sjukdomskarusellen över.  Nu har tre läkare och en psykolog sagt att jag troligtvis lider av Me/cfs .

Tyvärr finns inte många som utreder detta, ena mottagningen ligger i Göteborg, Gottfries, och är nedläggningshotad.  Andra är Danderyd, som inte heller tar emot patienter utanför sitt upptagningsområde.

Min läkare sjukskriver mig en månad i taget. Nu har han skickat en remiss till närpsykiatrin, han vet inte annat vad han ska göra.  Som det är nu så är det inte smärtan som är det värsta. Jag har mina norspan, och har även fått citodon utskrivet, och tillsammans så utgör de en kraftfull  kombination av smärtstillande.  Det värsta är att jag inte orkar någonting. Varje dag känns kroppen som om jag tränat hård, hård styrketräning. Musklerna värker och det känns som om jag har stenhård träningsvärk. Men den fysiska trötthet som man känner när man kört sin kropp till max, den har jag, nästan hela tiden. 

Min psykolog menar att jag måste acceptera att den kapacitet jag vill ha inte är den jag har.  Och att jag bara får använda typ 60% av min energi (det jag orkar) för att inte få bakslag. 

En vanlig dag för mig ser ut så här;

Kl 7 väcker barn och ser till att de kommer till skolan

7-11 Intensiv huvudvärk/ögonmigrän

11.30 Hundpromenad

12. Frukost/lunch

13. ev handling

14. hundpromenad

Vila

16 hundpromenad

Vila

20 kissa hund

Har jag mer saker inbokade som läkarbesök, vilket jag haft 3 ggr denna veckan så resulterar det i en trötthet som är obeskrivbar.  Inte så att man nödvändigtvis somnar, men blir närmast zombieartad.

Idag har jag dammsugit köket och rengjort bord och diskbänk. Något som förekommer varje dag i varje familj. Utom här.  Men idag har jag städat köket, och jag har varit ute med min hund och tränat inkallning.  Vissa saker ger minus rent fysiskt men plus mentalt så då tar de ut varandra. 

Nu är min stora utmaning att inte göra en massa saker när jag väl mår bra och känner mig pigg...och det blir inte det lättaste.

 

carola

19 januari 2013 20:56

åh vad jobbigt du har det kära du.
Det är inte lätt att hålla igen när kroppen mår bra, jag kör alltid på när jag är på g sen är man helt slut
så svårt att acceptera att man inte är som man var.

Stora kramen

http://mammacarola.blogg.se

 

mariellejohnsson

21 januari 2013 21:12

Hm... den där sista biten av inlägget.... "något som förekommer varje dag i varje familj"... nej du, inte här. Absolut inte. Jag har nog ork att dammsuga nedervåningen en gång varannan vecka. Bänkarna i köket kan dröja till typ nästa "högtid". Det är kaos här.
Men du.... fasen vad jobbigt för dig. Fruktansvärt ju. En månad i taget att bli sjukskriven är ju väldigt lite. Man blir ju nervig av sånt. Behöver veta längre perioder tror jag.
Vad är det där förresten för sjukdom?
Många många många kramar!

http://mariellejohnsson.wordpress.com

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ME/CFS     FIBROMYALGI      

Inatt eller igår kväll fick jag en insikt.  Jag sa adjö till mig själv.  Till den människan jag var.  Det är ingen idé att se tillbaks, att se den friska, aktiva Jag.  Den människan finns inte längre.    Jag lyssnade på Glenn Harrolds app på ...

Jag har ju som bekant gått upp många, många, många kilon i vikt, under en kort period.  Närmare 27 kg för att vara exakt.  I mars vägde jag 85 kg, efter 15 kilos viktminskning.   Jag kämpade för att sluta med mitt zolpidemmissbruk, med följden at...

Nu blir det bloggtorka ett tag för min  dator försvinner ner till Varbergstrakten där mina två äldsta barn ska vara i 1,5 vecka.     Jag känner mig väldigt stolt för igår och idag satt min man och mina barn och snaskade chips och ostbågar.  Det g...

Sedan sista inlägget har det skett en försämring i min ME      Orken är nära noll nu, och jag är sängliggandes närmare 20 timmar om dygnet.  Alla tankar på träning eller promenader mer än korta kisspromader med hunden är lönlösa.     Jag har ...