När dottern fick sin diagnos, adhd och autism, så fick vi hela tiden höra kommentarer som "det är väl inget fel på henne", "hon är bara lite blyg" , "hon är bara lite sen".  

När folk hör ordet autism så ser de "Rainman" framför sig. Någon som kan telefonboken utantill, men inget annat.

Så när de ser en sprudlande glad liten flicka, utan hämningar, så ser de inte någon med autism.

Vad de inte såg var de flera timmar långa utbrotten.

Vad de inte såg var hur noga vi förberedde inför besök och förändringar.

Vad de inte såg var hur ett obetänksamt ord, eller obetänksam mening kunde få henne och gråta och grubbla en hel natt. 

De såg den glada sprudlande flickan, som var något blyg.  Då hade vi lyckats...med något.

Många gånger önskade jag att hon skulle fått Downs syndrom, eller en cp-skada. Något som syntes. 

Det som syns, det finns.

Natten till lördagen sov jag min första hela natt på nästan 3 veckor.

Jag hade ont som vanligt på morgonen men citodon hjälpte.

Eftersom jag var pigg så bestämde jag mig för att göra något jag inte gjort på länge.

Jag åkte in till Stockholm med pendeln och mötte upp sonen och mannen som slutat sin träning där.

När jag satt på tåget drabbades jag av en sådan övernaturlig trötthet, och somnade på tåget.  Trots att jag känt mig pigg innan.  När jag var framme på centralstationen, så fick jag upp mig på ren viljestyrka, och sedan fick jag sätta mig igen inne på centralen när jag väntade på mannen och sonen.

Jag gjorde en kort meditationsövning i ett försök att skapa mig mer energi, men jag tror inte det fungerade.  Vi gick och käkade på MC (ännu mer sittande) och sedan till telefonbutiken där jag skulle få mig en ny telefon.  

Vi gick förbi akademibokhandeln och jag har varit på bokrean, och ville in dit. Men jag hittade inget av värde, och vi fortsatte mot tåget.  Vi gick förbi en väskaffär, och jag kom på att jag behövde en ny handväska med axelremmar.  Köpte en snygg handväska och sedan var jag slut.  Vi tog oss till tåget och åkte hem.

Igår kväll kom febern.  Jag har ont i benen och armarna. Huvudvärk. 

Och tröttheten,  utmattningen.  Det är som att kroppen tvärbromsar...jag har inte så mycket att säga till om.

Nu har jag inga smärtstillande kvar. Inga sömntabletter.  Varje kväll tänker jag att jag måste se till att få en akuttid.  Varje morgon....nä..jag orkar inte.  Orkar inte ringa. Orkar inte prata.  Orkar inte hålla på att motivera varför jag ska ha sådan hög smärtlidning för att jag inte ska ta livet av mig.  Orkar inte.

Istället andas jag. Keep on breathing.  Det är vad jag orkar.

 

mariellejohnsson

4 mars 2013 20:01

Känner igen de där kommentarerna så väl! Och så svårt det har känts i hjärtat när man fått dom slängda i ansiktet. Människor som inte anat vilket slit man fått göra. Men ändå kunde de väl ha trott på vad man sa...
Kramar!

http://mariellejohnsson.wordpress.com

 

Lisa

7 mars 2013 10:32

Skickar dig en styrkekram <3

http://angestdjavulen.blogspot.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

ME/CFS     FIBROMYALGI      

Inatt eller igår kväll fick jag en insikt.  Jag sa adjö till mig själv.  Till den människan jag var.  Det är ingen idé att se tillbaks, att se den friska, aktiva Jag.  Den människan finns inte längre.    Jag lyssnade på Glenn Harrolds app på ...

Jag har ju som bekant gått upp många, många, många kilon i vikt, under en kort period.  Närmare 27 kg för att vara exakt.  I mars vägde jag 85 kg, efter 15 kilos viktminskning.   Jag kämpade för att sluta med mitt zolpidemmissbruk, med följden at...

Nu blir det bloggtorka ett tag för min  dator försvinner ner till Varbergstrakten där mina två äldsta barn ska vara i 1,5 vecka.     Jag känner mig väldigt stolt för igår och idag satt min man och mina barn och snaskade chips och ostbågar.  Det g...

Sedan sista inlägget har det skett en försämring i min ME      Orken är nära noll nu, och jag är sängliggandes närmare 20 timmar om dygnet.  Alla tankar på träning eller promenader mer än korta kisspromader med hunden är lönlösa.     Jag har ...