Tidigare idag var jag deppad och nedstämd.

Bestämde mig för att göra det jag brukar göra när jag är deppad och nedstämd. Träna.

Inte mycket, inte intensivt. 

Men en kvart rumpa, lår och mage, efter en träningsvideo på youtube.  En dusch på det med favoritpeelingen, och favorit lotion. 

En kort promenad till ett närliggande område där jag köpte en kasse full med böcker för en hundring.

Det var allt,  men oj så mycket bättre jag känner mig.  Halsen börjar kännas nu, men psykiskt och mentalt känns det så mycket bättre.  Hur kan träning inte vara bra?

Nu lite mat, titta igenom vilka böcker som finns i påsen, och senare Eurovision Song Contest finalen.

Jag har varit nedstämd i ett par dagar. 

Jag har så svårt att komma överens med min kropp.  Vi drar åt helt olika håll min kropp och jag. 

Jag vill ner i vikt

, den går upp i vikt.

Jag vill motionera,

den vill ligga.

Jag vill läsa,

ögonen vill inte läsa utan texten blir blurr.

Jag har så svårt att ändra mitt tankesätt, där andra i hela mitt liv sagt att träning är bra för mig.

Hur kan träning INTE vara bra för mig?  Jag vill träna, men det känns som ett marathon bara att ta ner tvättkorgen en trappa ner till tvättkällaren, lägga i tvätten i tvättmaskinen,  vika ihop handukarna som ligger i torktumlaren, och bära upp det en trappa upp. 

Ligger i sängen och känner mig oduglig, kass, värdelös och undrar....ska det vara såhär?  Jag läser om människor som är värre i sin ME än vad jag är, de är sängliggandes i 20-23 timmar.  En dusch kan vara jättejobbigt för dem och slå ut dem i veckor.  Så jag bör vara glad.  Min kapacitet är mycket högre.  Jag är sängliggandes kanske 15-17 timmar, men kan gå ut med hunden mellan varven. 

ME-experter jämför ME med allvarligare sjukdomar såsom cancer och andra livsdränerande sjukdomar.  

Jag känner mig hjälplös och maktlös.  Ständig smärta, ofta huvudvärk, ont i muskler och leder.  Rörelse minskar smärtan under några timmar, men smakar surt efter när febern kommer, influensakänningarna kommer, när utmattningen är obeskrivbar.  När yrseln blir värre och svimningarna ökar.

Smärtan kan jag bli vän med, men utmattningen kommer jag aldrig kunna bli vän med.

Den andra semifinalen till Eurovision är klar och här följer de som jag vill se i topp. 

På delad första plats kommer Norge och Danmark.  Jag kan inte bestämma mig vilken som är bäst helt enkelt.

På andra plats kommer Azerbaijan

På fjärde plats kommer Finland

Och på femte plats:

Dessa är min topp 5 i finalen.

Ibland känns det som om det trängs två människor i min kropp.  Eller två kroppar i min kropp. 

Den ena är herr Fibro.   Fibrokroppen känns sämre vid stillhet och vila.  Smärtan blir värre, den neuropatiska smärtan blir värre.  Stelheten blir värre.   Jag får mer ont i ryggen. 

Fibrovärken bekämpas bäst med rörelse, lättare styrketräning, powerwalks och ....ja träning med andra ord.

I min kropp finns  även fru ME/cfs.  ME-kroppen tycker inte om rörelse.  Helst ska fru ME röra sig så lite som möjligt.  Hon ska absolut inte anstränga sig för då kan hon ge igen med feber, ont i halsen, men framför allt en förlamande trötthet som inte kan vilas bort.  Fru ME vill allra helst ligga i sängen, möjligtvis slösurfa framför datorn, eller läsa någon lättare bok.   När herr Fibro vill ge sig ut på promenad så blir fru ME jättesur och ger igen.

När Herr Fibro lyssnar på Fru ME så ger han igen långsamt med att ge värkande muskler, brinnande fötter, huggande ben,  stela leder.

Att ha en schizofren kropp som motarbetar varandra är inte rolig att ha att göra med.  Helst skulle jag vilja skilja på Fru ME och Herr Fibro, men det verkar vara lättare sagt än gjort. 

Idag lyssnade jag på Herr Fibro när jag var ute och gick med hunden. 
Kroppen värkte och jag hade ont överallt.  Vila gör det bara värre, så när jag gick ut med hunden, så gick jag 4,2 km.  Det kändes skönt och det var härligt väder.   Herr Fibro kan jag med, men Fru ME får gärna dra dit pepparn växer. 
Men någon gång skall jag väl få Fru ME/cfs och Herr Fibro mer samspelta....när det nu blir.

 

Igår var jag så lycklig.  Jag var ute och gick med hunden. Solen sken. Det var lagom varmt. Blommorna blommade. Himlen var blå och allt var bara perfekt, trots att jag hade ont.

Idag har jag fortfarande ont. Men är ofantligt trött.  Det behövs inte mycket förrän mjölksyran ska samlas i benen. Eller i armarna för den delen.   Jag har haft mer ont än vanligt de två sista dagarna.  Och idag har jag varit SÅ trött och orkat knappt något.  Inte ens det jag vill orka.

Men imorgon hoppas jag verkligen att energin kommit tillbaks, för då skall jag till ett seminarium i Stockholm som handlar om ME.

"Sjukdom med cirka 40 000 sjuka i Sverige. Tidigare kallades sjukdomen ofta för kroniskt
trötthetssyndrom.
Seminariet består av ett antal föredrag av auktoriteter inom området. Varje föredrag följs av en kort frågestund. Seminariet hålls på svenska.
Sökande efter mikrobiella biomarkörer vid ME/CFS
Jonas Blomberg, professor i klinisk virologi vid Uppsala Universitet
Mabthera (Rituximab) vid neuroinflammatoriska sjukdomar
Fredrik Piehl, professor i neurologi vid Karolinska Institutet
Behandling med LDN (lågdos-Naltrexone) och de neurologiska
aspekterna av ME/CFS
Anders Österberg från ME-mottagningen på Gotahälsan i Mjölby
Erfarenheter från ME/CFS-rehabiliteringen på Danderyds sjukhus
Docent Indre Ljungar från Danderyds sjukhus
Forskning kring OSU-6162
Olof Zachrisson från Gottfries Clinic i Mölndal"

Tror det kan vara intressant, dessutom kommer jag träffa flera stycken som jag hittills bara träffat på FB.

Men man ska ta sig dit också.  Och är jag som jag varit idag så lär jag inte ta mig någonstans  

Något som är lite intressant är att jag för någon vecka sen, eller närmare 2, började ta MSM.  Och jag har faktiskt blivit lite piggare och orkar lite mer, idag undantaget.  

Och det är något som inget läkemedel jag fått av läkaren klarat av.

Idag köpte jag även en flaska kollodialt silver. 

Man får tro vad man vill, men som jag ser det så även om jag har en aldrig så välmenande läkare, så finns det numer inget läkarvetenskapen kan göra för mig, annat än att förlänga min sjukskrivning.

Jag kan äta starka smärtstillande.  Men jag kommer istället börja äta gurkmeja som sägs ha lindrande inflammatoriska egenskaper.  MSM, som jag redan äter, sägs också ha smärtlindrande egenskaper, när man använt det en stund. 

Hur kroppen kommer ta emot det här vet jag inte, men jag kommer inte bli sämre iallafall.  Hoppas jag inte  

När läkarna rycker på axlarna och säger "tyvärr, det finns inget mer vi kan göra".  Då får man söka sin hjälp annanstans, funktionsmedicin,  vitaminer  och mineraler och tro.  Jag måste tro att jag kommer bli bättre.  Att jag kommer må bättre.

Det svåraste för mig att lägga om blir kosten.  Det finns belägg att tro att en mer paleo inriktad kost kan förbättra värk och smärta.  Och för en kolhydratfanatiker som mig kommer det bli en stor utmaning.  Jag kommer börja med att försöka utesluta bröd ur min kost.  Det blir första steget. 

Jag måste ju tro på att något fungerar.

I helgen har mina föräldrar varit på besök. 

Igår så började jag dagen med en cykeltur med hunden.  Det är bra för hunden får motion, samtidigt som jag håller mig på en pulsnivå som är likadan som när jag går. 

Sedan följde jag med föräldrarna med hunden igen. 

Och ytterligare en gång. 

Och sedan gick vi för att se dotterns dansshow.  När jag gick och lade mig visade stegräknaren på närmare 12000 steg, en distans på nästan 8 km totalt under dagen. 

Idag vaknade jag tidigt med huvudvärken from hell, och hade ont i hela kroppen. 

Ont i halsen, ont i fötterna, ont i ögonen, och en skyhög puls bara jag stod upp.

Så nu vet jag att jag att min kropp klarar kortare träningsintervaller (typ 15-20 min pilates) bättre än promenader. 
Så när feberkänslorna försvinner, och halsontet är borta, då kan jag se fram emot kortare pilatespass....men inga längre hundpromenader. Dock cykelturer, som inte är för långa.

Så hellre 15 min styrka under en dag än längre promenader flera gånger.  Alltid lär man sig något.  Det känns även bättre i kroppen när jag tränat musklerna än som igår, när jag rör på mig oftare och längre. 

Det svåraste är att sätta mina egna gränser. Jag vill ju, jag vill så mycket, jag vill allt!  Till och med det jag inte ville när jag var fullt frisk.  

 Igår tog jag kort på mig själv, som jag tänkte skriva ut och sätta på kylskåpet, så jag ser min stora mage och mina stora lår, varje gång jag reflexmässigt går i kylskåpet.  Tog även dagsvikten och fick en ren och skär chock. 

+5 kg på en vecka!! 

På mindre än 3 månader har jag lyckats gå upp 20 kg!! 

Det är helt sjukt!  SÅ MYCKET har jag inte ätit att jag förtjänar en sådan viktuppgång. 

Jag ligger nu på tresiffrigt, något jag har svurit på att aldrig hamna på.  Nu är jag alltså där  

Gårdagens vikt 104.5 kilo.  I mitten på feburari vägde jag 84 kg.  Det här är oacceptabelt!  Jag vägrar!

En stor del av boven är naturligtvis mitt försämrade hälsotillstånd.  Jag kan ju inte träna på samma sätt som tidigare.   Men jag kan inte äta heller.  Eller det känns som att jag inte kan äta.

Av ren förtvivlan körde jag ett 10-min pass rumpa-lår.  Jag känner att det här funkar inte.  Jag måste göra på mig mycket mer annars får jag leva på pulverdieter. 

Och det tänker jag göra...i en så där 2 veckor.  Det får bli så.  Jag ska ner under 100 kg sedan får jag fundera på hur jag ska göra. 

Egentligen borde jag inte ha tränat idag då jag har lite ont i halsen, och ligger på febergränsen.  Men träning är mitt sätt att hantera problem, kriser, ångest....om jag inte kan träna.....om jag inte kan röra på mg....då kan jag lika gärna lägga mig ner och dö.   Jag kan inte acceptera det här.  Tänker inte göra det. 

Jag kan vara sjuk, men någon timme om dagen skall jag banne mig vara frisk så jag kan träna.  Om det så blir att jag blir sängliggande resten av dygnet.  Det är träning, döden.....eller starka ångestdämpande tabletter som gäller.

Eftersom jag har hund och barn känns döden inte som något bra alternativ.  Inte starka ångestdämpande heller.  Så av alla dåliga alternativ så blir det träning...om så bara 10 min om dagen tillsammans med pulver och sallader. 

Hej!

Jag har adhd.  För mig innebär det att min hjärna springer omkring.  Den springer hit och den springer dit,  ibland hinner kroppen med, men oftast så är kroppen före eller efter hjärnan. 

Oj, disken måste jag ta, och mitt i disken så ringer det på dörren.  Öppnar...nej, barnen är inte hemma...oj vad dammigt det är, måste dammsuga.   Dammsuger och plockar upp barnens nedslängda tröjor och strumpor som ligger på golvet, lägger i tvättkorgen. Oj, jag behöver nog tvätta.....ner och sätta på en tvätt.....vad var det jag höll på med?  Energin tar slut, och så sätter man sig vid datorn.  Tvätten...den får man tvätta om efter två dagar.

Disken...eh...den glömde jag visst av.  Åh, vad skönt det är att röra sig!  Vid en snabb powerwalk slutar hjärnan springa, och ju snabbare jag går desto långsammare går hjärnan, och tillslut så är det bara tyst och lugnt.

Hej!

Jag har fibromyalgi.  Det innebär att jag har ont...hela tiden. Någonstans.  Ibland mer, ibland mindre. Oftast mer.

Min fibromyalgikropp tycker om att röra på sig.  I början protesterar den, men sedan känns det bra.  Träningsvärk är bättre än fibrovärk.  Att springa tycker min fibrokropp om.  Då slappnar kroppen av, och känslan efteråt när det inte finns ett enda ställe på kroppen som gör ont, den är obeskrivlig.

På morgonen när jag vaknar så är alla leder stela och jag kan inte hoppa ur sängen som vissa andra kan. Först måste lederna och musklerna mjukas upp innan jag kan sätta mig upp.  Ibland gör det så ont att jag knappt kan sätta mig upp.....då är det skönt att veta att det finns en sak som hjälper.  Att jogga.  Eller ett hårt pass på gymmet.   Den brännande känslan i benen när man vet att man gjort något, är mycket bättre än elden i benen som jag får helt oförtjänt.   Att röra på sig och vinna över kroppen är så härligt.  Jag kan hantera min smärta och värk genom träning.

Hej!

Jag har ME/cfs.  Det innebär att jag sitter i fängelse.  Jag har ont.  Jag är trött.  Musklerna protesterar efter en kort promenad.  Det innebär att jag nästan varje morgon skjuts till döds....några sekunder.

Det innebär att jag ofta får feber,  får influensakänslor när jag överansträngt mig.  Det kan räcka med att jag går en snabbare promenad med hunden. Ett lite hårdare träningspass, vilket innebär ett nybörjarpass med lugnt tempo, kan däcka mig i flera dagar.  Man kan jämföra det med en kraschlandning. Dagar man tror att man mår bra brukar sluta med kraschlandningar.

ME;n gör att fibron får ett starkare fäste då jag inte kan mota bort smärtan på samma sätt som tidigare.

Min adhd-hjärna är rastlös, vill, vill, vill.....kroppen orkar inte. Ibland tar adhd-hjärnan över och tänker, vad fan- så illa kan det ju inte bli.  Men det blir det.  Oftast värre.  ME är ingen psykisk sjukdom, utan räknas som en neurologisk sjukdom.   

Att därmot få min adhd-hjärna att samsas med min fibro och ME-kropp,  det är en utmaning som heter duga.

Hälsningar från ME,  Adhd and Fibro